zondag 26 april 2015

3 maanden later

3 maanden geleden is het alweer dat we zenuwachtig het VUmc binnen liepen. Romy 'racend' met haar rollator, wij erachteraan met koffer, tassen, knuffels en de rolstoel.
In die rolstoel zat ze een week later, opgelucht maar nog heel pips, toen we weer naar huis mochten. Heel voorzichtig duwde Micha haar het ziekenhuis uit, bang bij elk hobbeltje. Ik droeg haar rollator mee, en vroeg me af wanneer ze daar zelf weer mee zou kunnen 'racen'.
De weken zijn voorbij gevlogen. De eerste dagen thuis waren wel hectisch. Vooral omdat ze nog echt herstellende was van de operatie. Maar de snelle vooruitgang heeft me wel echt verbaasd. Elke dag werden de slappe spaghettibenen sterker. Elke dag kon ze weer wat langer blijven staan.
Het belangrijkste is toch wel dat ze echt bijna geen pijn heeft gehad, dat had ik echt niet verwacht, zeker niet met zo'n groot litteken. De jeuk aan dat litteken vond ze veel erger, nu nog steeds wel eens.
Wat me ook verbaasde was de snelle acceptatie van Romy dat ze weer helemaal opnieuw moest beginnen. Haar eerste (logische) schrikreactie, dat ze niet zomaar op kon staan om iets te pakken deed me vrezen dat ze nogal van slag zou zijn. Dat ze toch niet echt van te voren besefte wat het inhield. Maar ik denk dat het gewoon even wennen was. Ze besefte al snel hoe ze elke dag weer iets meer kon, daardoor kreeg ze er vertrouwen in.
Ze ging echt als een speer. Vooral het kruipen ging zo snel al weer zo goed, daar stond ik echt van te kijken.
Dat ze even een dip heeft gehad is ook niet zo raar. Het was haast onmogelijk om die vaart er zo hard in te houden. Maar gelukkig is ze weer uit haar dip. Ze gaat steeds beter lopen. Ze moet wel echt nog haar balans zoeken tijdens het lopen. Ze loopt dan ook beter als ze 2 stappen doet en dan even stil gaat staan, en zo elke keer een stukje lopen. Dan ineens, want dan gaat het vaak mis.
Ze zit nog niet op haar oude niveau, ook niet qua conditie,  dat geeft niet, ze is echt goed op weg. Heel lang zal dat niet meer duren. Het is fijn dat de therapiefrequentie nu 1x omlaag mag.Van 5 naar 4 keer in de week. Op woensdag middag wordt er gewoon weer lekker met en vriendinnetje afgesproken in plaats van gefysioot!
Het blijft raar te voelen hoe soepel Romy's benen zijn geworden, de spasticiteit is er echt helemaal uit. Als je je kind 6 jaar lang met stijve benen in een broek hebt staan wringen, is het echt raar om nu ontspannen benen vast te hebben bij het aankleden. Ik kan niet eens zeggen dat het zoveel makkelijker is. Ik moet echt tegen Romy zeggen "aankleden doe je met zijn tweeen!" anders eindigen we vaak als zeemeermin in 1 pijp. Het is wel echt heerlijk om haar op de bank te zien zitten met haar benen over elkaar of in een soort kleermakerszit. Ze blijft zelf ook elke keer zo gelukkig kijken als het haar zelf is gelukt haar sokken uit te doen. Dingen die voor haar voorheen onmogelijk waren.
Nu is het tijd voor de 3 maanden controle... Romy racet zelf met haar rolstoel door de gangen van het VU en parkeert hem automatisch recht voor het leuke tv-tje. Vreemd hoe snel je je vertrouwd bent gaan voelen in een ziekenhuis als je er een week 'gewoond' hebt. Romy is al helemaal niet meer onder de indruk van ziekenhuizen of witte doktersjassen. Ze is dan ook echt verbaasd dat ze haar koek van ons uit haar mond moet halen als dokter Becher haar een hand wil geven. Gelukkig is dokter Becher net zo tevreden als ons over de vorderingen van Romy. Hij is het gelukkig ook met ons eens  dat de spalken iets te hoog zijn , waardoor Romy zich pijn doet bij het bukken. Er mag een randje van de bovenkant af. Hopelijk worden de spalken nu wat praktischer, zodat Romy ze meer kan gaan dragen.
Er zijn nu helemaal geen restricties meer, Romy mag dus alles weer, het is nu belangrijk dat we flink gaan krachttrainen met haar. Haar benen moeten nog veel sterker worden. "Geef haar maar gewoon een rugzak op, en vul die met stenen!". Okee...die hadden we nog niet gehoord. Maar we zullen ons best gaan doen.
Over een half jaar hoeven we pas weer terug te komen. Opgelucht en tevreden lopen we weer naar buiten. Ik loop na te denken wat ze over een half jaar misschien allemaal al wel niet zal kunnen, maar dan gooit Romy ineens de rolstoel op de rem. Ik bots vol tegen de rolstoel en val nog net niet over haar heen. Romy kijkt me aan en zegt "zo we zijn buiten, mag ik nu mijn koek weer terug!"




zondag 19 april 2015

naar buiten

Eindelijk, de lente is echt begonnen! De dikke schapenwollen zak kan van de rolstoel afgeritst(beste koop ooit), maar ik leg hem nog niet op zolder, april doet wat ie wil en Romy heeft het altijd zo snel koud in haar rolstoel.  Gelukkig speelt ze nu ook weer af en toe met de rollator buiten. Van de week kon dat zelfs lekker zonder jas! Dat was helemaal feest.
Toch heeft Romy een soort haat-liefde verhouding met lekker weer. Felle zon vindt ze erg vervelend en buiten spelen vindt ze soms meer een straf dan leuk. Ze ziet dan ineens weer zoveel dingen die ze niet kan. Met schooluitjes zoals kinderboerderij, bos of speeltuin probeert ze vaak eronderuit te komen of in ieder geval eerder naar huis te gaan. Maar ook kan ze zelfs zenuwachtig zijn als ze vriendinnetjes heeft uitgenodigd om te komen spelen als het lekker weer is. Bij ons achter is een hele grote speeltuin, waar alle kids natuurlijk heel graag heen gaan, maar Romy meestal liever niet.
Ik probeer altijd een gulden middenweg te vinden. Eerst lekker binnen spelen en dan ook nog even naar buiten. Bij de speeltuin kunnen we toch niet heel lang blijven, dat houdt mijn rug niet vol, want dat is altijd een heel gesjouw. Ik probeer Romy altijd zo goed mogelijk op alle speeltoestellen te trekken/duwen/takelen en niet te vergeten op te vangen, maar dat valt niet altijd mee en wordt steeds zwaarder. Gelukkig vinden de meeste vriendinnetjes dat niet erg, ach zolang ze maar lekker samen zijn!



Om het buitenspelen nu toch wat aantrekkelijker te maken, hebben we een speelhuisje voor haar gekocht. Romy is dol op huisjes maken en zo zit ze lekker in de schaduw, dus we hoopten dat ze er blij mee zou zijn. Nou dat blijkt zwak uitgedrukt! Romy is echt dolgelukkig! "Dit is de beste dag ooit!" roept ze enthousiast. Ze richt meteen haar huisje in met een fornuisje, een telefoon en een 'deurbel'. Mijn hoop op nu ook wat meer rust is snel vervlogen, aangezien ze het leukste spelletje toch wel 'iets bestellen' vindt.
"Tring tring, spreek ik met mama.com? Kunt u misschien wat drinken en iets lekkers bezorgen? Het is voor hartjesbloemetjesstraat nummer 20!" Gelukkig gaat papa als hij thuis komt bij haar op de koffie, ook al past hij er niet helemaal bij. De jongens vinden het huisje ook wel interessant, vooral om belletje te trekken, en inbrekertje te spelen, net zo lang totdat ze Romy bijna aan het huilen hebben, tja het is af en toe ook zo leuk om je zusje even lekker te pesten!


Ook hebben we een nieuwe schommel aangeschaft. We hadden nog zo'n soort babyzitje, waar ze altijd veilig in kon zitten, maar daar was ze inmiddels echt wel uitgegroeid. Nu kan ze wel op een gewoon plankje schommelen, maar daar glijdt ze wel makkelijk af. Gelukkig heb ik er nu eentje gevonden waar ze best goed op zit. Het heeft een grote zitoppervlakte, en is van polyester. Een soort gevulde zak , die zich wat beter om haar billen vormt. Ideaal! Nu kan ze weer heerlijk schommelen. Ze wil het liefst zo hoog mogelijk geduwd! "Wat heerlijk , die wind die door mijn haar blaast!" roept ze. 


Het doet zo goed om Romy buiten te zien genieten. Zo zie je maar Romy, de zon kan ook je vriend zijn!





zaterdag 11 april 2015

Brussen


Het was gisteren internationale brussendag (broers en zussen van personen met een handicap)  zag ik bij Lotje&co. Ik had een paar jaar geleden nog nooit gehoord van het woord brussen of brusje gehoord.
Maar inmiddels is het me geheel vertrouwd, en weet ik vooral maar al tegoed wat de waarde ervan is.
Romy had het wat dat betreft niet beter kunnen treffen! 2 grote broers. En wat voor!
Een die altijd voor haar klaar staat, engelengeduld heeft, alles voor haar doet en daar ook echt van geniet. Maar ook streng tegen haar kan zijn (terecht hoor, ik kan daar nog wel wat van leren...)
En eentje die met haar lekker gek en wild doet, momenten waarop haar handicap nooit een belemmering lijkt te zijn. Gewoon op hun manier stoeien , tikkertje , verstoppertje...
Hij kan haar altijd aan het lachen maken, en ze kunnen ook gewoon lekker ruzie maken, net zoals alle broertjes of zusjes.
Soms denk ik wel eens, vraag ik niet te veel van de jongens. Want ja , het is toch vaak "wil je dit of dat even voor Romy pakken boven?" , of  "kan je even op je zusje letten terwijl ik dit of dat doe? "
Maar ja , het hoort er nu eenmaal bij. Ze hadden haar voor geen goud willen missen!






vrijdag 3 april 2015

even een stapje terug

Het spaarplan van Romy heeft een paar dagen gewerkt maar toen was ze het alweer beu. Ik vrees dat we gewoon moeten wachten totdat ze zelf ineens de knop omzet en voortaan weer op de wc gaat plassen, eerder heeft het allemaal weinig nut denk ik. Gelukkig vroeg ze wel laatst aan ome Jenö wanneer ze nu eens bij hem mocht logeren, en het standaard antwoord wat onze kids altijd van hem krijgen is 'als je geen luiers meer draagt!'. Dus wie weet...

Verder ging het eigenlijk net zo lekker met Romy. Weer (bijna) volledig naar school, op school af en toe weer buiten spelen met de rollator, uit school weer lekker met vriendinnetjes afspreken. Mee naar verjaardagsfeestjes...


En ook fysiek ging ze erg vooruit. Traplopen ging steeds beter, eerst ging ze op haar handen en kniën , maar staand ging ook al beetje bij beetje


                                                             "ik ben een steenbok!"



En ze was totaal niet bang, het kon niet wild genoeg




Loslopen ging ook steeds beter


Maar nu is Romy met haar voet onder de bank klem komen te zitten! Nu ze weer veel kruipt (de broeken zijn niet aan te slepen..) blijft ze helaas wel eens met die lange benen van haar ergens achter hangen.
Ze heeft heel de nacht erna in bed liggen huilen. Maar de volgende ochtend leek er niks meer aan de hand en wilde ze lekker naar school. Ik had haar al bijna afgemeld en de dokter gebeld , maar dat leek niet nodig. Bij de spalken aandoen moest ik wel heel voorzichtig zijn, en verder bleef ze heel de dag in de rolstoel.
Bij de fysio merkten we wel dat het lopen lastiger ging. En haar angst was ook ineens weer terug. Ze ging steeds meer naar rechts hangen bij het lopen en uiteindelijk zelfs helemaal naar rechts lopen. Thuis ging het kruipen ook nogal moeizaam. Na een paar dagen, waarbij ze bij de fysio echt flink achteruit was gegaan, zijn we uiteindelijk toch maar eens bij dokter langs gegaan. Gelukkig is er niets gebroken of gescheurd, maar er zit wel een zwelling in haar voet, hij is dus toch gekneusd. Ondanks dat je aan haar voet niet echt iets ziet. 
Gelukkig begon deze week ook de hydrotherapie weer. Zo belast je de voet niet en kan ze toch lekker oefenen. En Romy vindt het ook echt heerlijk om weer te mogen zwemmen!

                                             


Inge en Romy hebben 'eitjes' gezocht in het water, maar uiteindelijk waren het doornkransen voor op je hoofd. Als de bodem van het zwembad nog iets meer omhoog was gezet, had ze nog 'op het water' kunnen lopen ook. Nu maar eens even een paasweekend lang rust voor haar voetje, en dan lukt hopelijk volgende week het lopen uit het water ook weer.