Steptember

Jarenlang hebben we met de jongens de avondvierdaagse gelopen. Romy is een enkele keer mee geweest in de buggy, maar leuk vond ze dat nooit. Ik had gehoopt nu ze een goede rolstoel heeft, en nu er steeds meer klasgenootjes van haar meedoen, Romy bij zou draaien. Maar helaas, Romy wil het echt niet. Ze vindt het helemaal niet leuk , en ze vindt dat ze er dan niet echt bij hoort. Wie weet, over een paar jaar....

Maar nu kreeg ik van de week een mailtje binnen over Steptember. Steptember is een actie waarbij mensen de hele maand september 10.000 stappen per dag moeten zetten. Niet alleen lopend , maar ook allerlei andere activiteiten kunnen omgezet worden naar stappen. Met een groepje van minstens 4  kan je meedoen. Door middel van sponsorwerving is het de bedoeling zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en ondersteuning voor mensen met cerebrale parese.

 Dit is wel leuk om aan mee te doen! Voor Romy lijkt me 10.000 stappen per dag nog wel iets te hoog gegrepen. Maar samen met mij moet dat wel lukken.

Vandaar hier mijn oproepje:

Wie heeft er zin om mee te doen in ons team?

Wie heeft er zin om ons te sponsoren?

Voor extra info kijk vooral even het animatiefilmpje op de site www.steptember.nl  

kan ik zelluf!

Glurend door een spleetje bij onze wc deur, sta ik te kijken hoe Romy met één hand netjes de muurgreep vasthoudt en met haar andere hand haar broek omlaag trekt. Gelukkig, haar onderbroek glijdt ook mee naar beneden. Ze wisselt van hand, maar staat daardoor even helemaal los, visioenen van Romy met haar hoofd tegen de wc pot komen me meteen voor de ogen. Toch weet ik mezelf in te houden en niet de deur open te trekken om haar te gaan helpen. Inmiddels heeft ze haar broek helemaal naar beneden gekregen en pakt nu beide grepen vast om zichzelf beetje bij beetje naar achteren te wurmen, net zolang totdat ze goed op de wc zit. Terwijl ze zo hangt begint ze een deuntje te neuriën en tilt ze haar hoofd op. Ze kijkt me recht aan. Shit, betrapt! "OH MAMA, dat is heel onbeleefd hoor! Doe de deur dicht!" Roept Romy. Met een rood hoofd doe ik snel de deur weer dicht maar roep nog wel even "Hij mag niet op slot hoor!".


Verder moet ik het dus luisterend doen. Ik hoor een plasje, geschuifel, een draaiende wc rol en nog meer geschuifel. Dan de wc die doorgetrokken wordt. Wat goed van haar, voor het eerst helemaal alleen.  Een paar weken geleden twijfelde ik nog of ze ooit zindelijk zou worden en nu gaat ze gewoon zelf naar de wc! Wat kan ze me toch soms ineens verbazen. Een hoop gestommel doorbreekt mijn gedachte. "Gaat het allemaal goed daar?", vraag ik bezorgd. Op dat moment zwaait de deur open en komt Romy naar buiten gekropen. Haar jurk zit half in haar legging maar dat maakt haar blik niet minder stoer. "Makkie, kat in het bakkie!" Ze kruipt langs mijn verbaasde gezicht de kamer in en kijkt alsof ze dit al jaren doet. "O, ik heb trouwens meteen maar een nieuwe wc rol opgehangen. Deze was echt helemaal op!"

knieën van staal

Morgen maar weer naar de markt voor nieuwe knielapjes voor Romy's broeken. Die van vorige week zijn alweer stuk. Eigenlijk heeft het weinig nut, maar ja ze heeft een paar lievelingsbroeken waarvan ik hoop dat ze toch nog even mee gaan.

Toen Romy klein was hebben we alles wel geprobeerd om het kruipen wat aangenamer te maken voor haar knietjes. Zachte en harde kniebeschermers, met elastiek of met klittenband. Maar vaak bleven ze of niet zitten, of het ging in de knieholtes irriteren. Romy kruipt het liefst met een dikke broek aan. En hoe!?


                                                            


Romy kruipt, rent, springt en danst op haar knieën. Voor Romy was ook heel lang 'lopen' , gewoon op je knieën rechtop kruipen. Ze klaagt zelf haast nooit dat haar knietjes pijn doen. Misschien wel eens 's avonds in bed, als ze iets te wild verstoppertje heeft gedaan, of als ze buiten op harde stenen heeft gekropen. Ik schrik dan vaak hoe bont en blauw haar knieën zijn , maar Romy lacht er vaak om. "Ik lijk de gruffalo wel , met zijn eeltige knieën!"

Gelukkig zitten die eeltige knieën dus altijd verstopt in een broek. Want blote benen is voor Romy echt geen optie. Dan is ze echt 'beperkt'. Al zijn we op vakantie en is het 35 graden, de broek blijft aan. Nou vooruit , op het strand natuurlijk niet. Dan worden haar benen extra ingesmeerd, want die zijn geen zon gewend.

Ik betrap mezelf er wel eens op dat ik het jammer vind dat ik haar weer een legging moet aangeven onder een zomers jurkje of rokje, maar Romy maakt er nooit een probleem van, dus ik kan beter een voorbeeld aan haar nemen.

Het enige wat Romy wel lastig vond was, als kinderen die jonger waren dan zij, van kruipen naar lopen gingen. Dan was ze haar kruipmaatje kwijt en dan bleef ze maar vragen "maar hij/zij is toch kleiner dan ik?" Nu beseft ze inmiddels wel dat lopen niet leeftijdsgebonden is. Maar dat neemt niet weg dat het af en toe wel fijn is als er dan een lief kleintje langskomt die nog moet leren kruipen. Dan komt de kruipexpert in actie, en vol trots doet ze alles rustig voor. Wat fijn dat ze zich nu weer even de "grote" mag voelen.

kleine meisjes worden groot

Het is zover. Romy heeft een wiebeltand! We wisten dat het niet lang meer kon duren want er komt al een nieuwe tand tevoorschijn achter deze wiebeltand, maar toch is ze er wel van geschrokken. Aan de ene kant is ze er heel trots op en laat ze het aan iedereen zien, maar aan de andere kant baalt ze ook wel. Romy heeft namelijk aan de tandarts beloofd dat ze zal stoppen met duimen zodra ze gaat wisselen. En deze keer echt! Want eerst had ze beloofd dat ze zou stoppen als ze 4 jaar werd (met als gevolg een ontroostbare Romy de avond voordat ze 4 werd, en ik maar denken dat ze zenuwachtig was voor de 'grote school'), toen als ze 5 zou worden  en bij het 6 jaar worden gebeurde het weer niet. Maar nu dus wel! En ze wil het deze keer echt! Wel weet ze natuurlijk weer te onderhandelen dat we nog even een overgangsfase inlassen , ze mag nu nog eventjes duimen na het verhaaltje voor het slapen , puur om in slaap te vallen. En als de tand er echt uit is, dan stopt ze helemaal. Tot nu toe houdt ze zich er netjes aan, soms gebeurt het overdag nog wel eens 'per ongeluk' als ze bij de tv hangt. Maar als ik dan "Romy!!" roep dan schrikt ze en haalt ze vliegensvlug haar duim eruit en roept ze snel "het was een vergissing!".

Maar het valt me eerlijk gezegd niet tegen. Ze is echt een grote meid aan het worden. Dat werd me van de week ook wel heel duidelijk toen ik met haar om een nieuwe identiteitskaart ging. Terwijl ik met Romy in het 'fotobusje' stap om een nieuwe pasfoto van haar te laten maken , moet ik aan 5 jaar geleden denken, toen ik daar ook met Romy was . Ze was al ruim 1 jaar maar kon nog niet zitten. De fotograaf keek me toen verbaasd aan , maar ik had echt geen zin om deze man uitleg te geven. Dus ik ging op mijn knieen onder Romy zitten en schoof mijn handen onder haar trui zodat je die niet zou zien op de foto en hield haar stevig vast. Dat vond Romy wel een leuk spelletje, het werd nog een hele uitdaging om Romy naar de fotograaf te laten kijken, in plaats van omlaag naar mij.

 Nu staan we binnen 3 minuten weer buiten, tja Romy is inmiddels een volleerd fotomodel!

Als ik de nieuwe pasfoto bij het gemeentehuis inlever samen met het oude identiteitsbewijs zie ik wat een echte meid ze is geworden. Op de oude foto had ze best een jongetje kunnen zijn!

Verder is er nog meer grote meidennieuws. Afgelopen meivakantie is het Romy weer gelukt om zindelijk te worden! We hadden de vakantie omgedoopt tot meivakantie, luiervrijvakantie! En vanaf dag 1 de luier gewoon uitgelaten , en op een enkel 'ongelukje' na is het gewoon prima gelukt! Wat ben ik opgelucht zeg!

Romy heeft ook besloten dat ze voortaan zelf de trap wel op kan. Ze bezorgde me laatst bijna een hartaanval, toen ze ineens boven was terwijl ik dacht dat ze beneden op me zou wachten tot ik de vaatwasser had aangezet. Ik kwam de gang in en zag geen Romy zitten. Toen hoorde  ik ineens vanaf boven "verrassing!!" . Ze was zelf op haar knietjes gegaan. Op zich heel knap, maar ze heeft me toch wel moeten beloven dat nooit meer in haar eentje te doen. Hartstikke gevaarlijk! Dat is wel lastig om dan zo streng te moeten zijn terwijl ze eigenlijk een hoera verwacht. Welk kind wil nu niet zelf naar zijn kamer kunnen gaan? Wij hebben er ooit aan gedacht om een lift in huis te laten bouwen met de gedachte als een kind boos is en naar zijn kamer wil gaan, moet hij niet aan zijn vader of moeder te hoeven vragen "breng me even". Maar toch hebben we er niet voor gekozen omdat we erin geloven dat Romy het ooit wel veilig zelf gaat kunnen. En ze is op de goede weg!

De rollator gaat ook weer vaker mee in plaats van de rolstoel. Zo heeft Romy weer heerlijk voor het eerst 'zelf'' boodschappen gedaan! Heerlijk racen door de supermarkt, dingen uitkiezen die ze zelf lekker vindt. En dan lekker je moeder kwijtraken en dan serieus aan iemand gaan vragen waar je moeder is . Vervolgens met een ingehouden lach door iemand naar je moeder gebracht worden. Heerlijk vindt ze dat. Ik neem maar op de koop toe dat die mensen me echt aankijken van 'jeetje , je raakt je invalide kind toch niet uit het oog!' Ze moesten eens weten, Romy vindt het geweldig, zo voelt ze zich echt groot. En dat is ze. Maar niet aan het eind van de boodschappen, als ik sta af te rekenen. Misschien heeft ze iets te hard door de winkel gerend. Ze gaat op haar stoeltje van haar rollator zitten. Nou ja ik kan het beter hangen noemen. En steekt haar duim in haar mond. Ik zeg er maar even niks van.

Koninginnedag

Het is nu eigenlijk voortaan Koningsdag maar bij ons is het gewoon nog steeds Koninginnedag. En dan elke dag. Diva Romy speelt graag koningin. En sinds we haar roze 'troon' beneden hebben gezet omdat deze de ideale hoogte heeft om zitten/staan te oefenen (goed voor haar beenspieren) , zwaait hier Romy's roze scepter. "bediende, ik wil nog wat roze champagne!"

Maar voor de koningsspelen op school wilt ze toch gelukkig wel gewoon in het oranje. Als we samen 's ochtends naar school lopen vraagt ze voor de tiende keer of ze toch echt wel bij mij in het groepje zit. Dit soort dagen vindt ze altijd spannend, daarom blijf ik er lekker bij, dat scheelt.

Eerst is er lekker een schoolontbijt, en er is gelukkig smeerkaas, dus Romy eet twee boterhammen op. Daarna gaan we met een groepje op het schoolplein spelletjes doen. Ik laat Romy zo goed mogelijk met alle spelletjes meedoen. Ik til haar uit de rolstoel en zet haar op een skippybal, en hops haar heel het parcours over. Bij een soort hockeyspel wil ik Romy weer uit haar rolstoel pakken, maar zegt ze zelf ineens " nee, ik wil rolstoel hockeyen, dat heb ik wel eens op tv gezien." Terwijl ik haar duw probeert Romy met haar hockeystick de bal vooruit te duwen, het is best lastig maar ze vindt het heel leuk."Ik denk dat ik echt op rolstoelhockey wil, bij Revant weten ze vast wel waar dat kan!" zegt Romy heel beslist. Als ik haar uitleg dat ze dan wel zelf de rolstoel moet voortbewegen en ik haar dan niet mag duwen kijkt ze me verbaasd aan "hoe kan dat nou?" Ik schiet in de lach en stel haar gerust dat we wel eens ergens zullen gaan kijken hoe het moet.

                                                   

De spelletjes vielen Romy dus gelukkig mee en bij het spel waar een stuk appel uit een bak water gehapt moest worden was Romy zelfs de kampioen.

In de klas krijgen de kinderen in de kring nog een mooi verhaal te horen over de koning met paardenoren. De koning schaamt zich voor zijn oren en verstopt ze onder zijn kroon. Uiteindelijk ontdekt hij  gelukkig dat hij zich helemaal niet hoeft te schamen omdat hij anders is, iedereen vindt hem prachtig zoals hij is. Romy kijkt achterom en zoekt mijn blik, ik geloof dat het verhaal niet beter uitgekozen had kunnen worden.

De dag wordt nog feestelijk afgesloten met dansen en zingen op het schoolplein. Kinderen voor kinderen galmt uit de luidsprekers. Romy heeft heel de week al op de liedjes geoefend met rolstoeldansen. Maar nu heeft ze toch eigenlijk meer zin om ook te staan , net als de andere kindjes. Dus ik trek haar nog een keer uit de rolstoel en zorg dat ze gewoon hand in hand met haar vriendinnetje kan dansen. Want wat is er nu leuker dan met je vriendinnetje dansen..?

Gelukkig is dat lieve vriendinnetje er ook weer als Romy een paar dagen later in het park zit met Koningsdag. Haar broers hebben een mooie kraam met zonnebloemen te koop. Maar Romy vindt het eigenlijk maar saai. Het is dat ze mee moest omdat haar papa jarig is en we met zijn allen samen willen zijn in het park, maar anders....

Gelukkig komt dus haar vriendinnetje langs en kunnen ze heerlijk samen spelen. 

Maar als haar vriendinnetje weer naar huis is wordt Romy door haar broers toch nog even ingezet als verkooptruc. "Als we Romy nu in haar rolstoel voor de kraam zetten en haar laten roepen ZONNEBLOEMEN TE KOOP, dan verkopen we vast veel meer!" bedenken de boys. Ik schrik, wat zeggen ze nu toch! Maar Romy is het helemaal met ze eens en gaat voor de kraam staan en roept haar longen uit haar lijf. Het werkt nog ook. Wat oudere dames komen meteen wat bloemen kopen. Romy krijgt dan ook een mooie fooi van haar broers en laat zich make-uppen bij een kraampje verderop.

Iedereen tevreden!