afspreken

Het is woensdagmiddag en ik loop in de stad. Zonder Romy. Romy is namelijk voor het eerst afspreken bij een vriendinnetje. Dat vindt ze spannend, heel spannend. En ik stiekem ook een beetje.

Weken lang heeft ze gezegd dat we beter nog een weekje kunnen wachten. Dus ik heb de knoop nu maar eens doorgehakt en samen met de moeder van haar beste vriendinnetje het plan maar eens doorgezet. Romy is zenuwachtig gaan slapen en als ze 's ochtends aan het ontbijt zit, gaan we nog 1 keer het riedeltje af...

"Wat als ik naar de wc moet? Ze hebben daar geen beugels aan de muur.."
"Wat als ik daar niks lust?"
"En als ze nu boven wil gaan spelen? Of buiten?"
"Ze hebben goudvissen, ben ik daar ook allergisch voor?"
"Mama, blijf je dan wel heel even?"

Normaal ga ik als de school uit is, altijd met Romy in de rolstoel, langs de achteruitgang. Maar nu loopt Romy tussen mij en haar vriendinnetje in geklemd door de hoofdingang naar buiten. Ik zie mensen elkaar aantikken en naar ons kijken. Een moeder slaat spontaan een arm om me heen en zegt dat ze het zo fijn vindt. Ik besef ineens dat veel ouders op school Romy alleen in de rolstoel kennen en geen idee hebben dat ze ook een beetje kan lopen.

Lekker achterop de fiets, zit Romy te genieten dat ze naast haar vriendinnetje rijdt. Haar vriendinnetje straalt, eindelijk komt Romy eens bij haar! Bij hun huis aangekomen staat de tafel al gedekt klaar. Met het mooie tafelkleed en het prachtige kerstservies met het gouden randje, want ja, dit moet toch wel gevierd worden.
Romy ziet de smeerkaas op tafel en geeft me snel een kus. "Ga maar hoor mama, het lukt zo wel!"

Dus nu loop ik in de stad. Moest nog van alles halen voor 5 december. Maar zit de hele tijd mijn telefoon in de gaten te houden of er niets aan de hand is. Inmiddels is het al weer tijd om haar te gaan halen want we moeten nog door naar de fysio.

Als ik binnen kom, zie ik 2 hele blije snoetjes. "Ben je er nu al!!" en "Wanneer mag ik weer?" , zijn de eerste dingen die Romy tegen me zegt. Het zit dus wel goed geloof ik. Als we weggaan zeg ik tegen Romy "Nou Romy, wat zeg je dan?", ze kijkt me verbaasd aan. Och natuurlijk, dit is haar eerste keer, ze moet het nog leren... "Bedankt voor het spelen." fluister ik snel in haar oor. Romy schrikt "O ja , bedankt voor het spelen!" roept ze snel. En met een tevreden gezicht zwaait haar vriendinnetje ons uit.

slikken en weer doorgaan

Voor me gaan de auto's steeds langzamer rijden. Borden, met 50 km erop, lichten op boven de snelweg. File! Tja, vaste prik tegenwoordig als ik met Romy teruggereden kom uit Amsterdam. Maar gelukkig zijn we deze keer goed voorbereid. Nadat Romy de vorige keer huilend achterin zat vanwege kramp in haar benen, dacht ik dat kan anders. Vandaar onze bioscoop op wielen. Romy zit heerlijk een film te kijken (de schermpjes kunnen natuurlijk ook buiten vakanties gebruikt worden, even vergeten...), haar benen steunen goed op een tas, lekker dekentje eroverheen, en haar lieve beertje op schoot.  "Mama, het is toch nog wel heel lang rijden hè?" De bak popcorn, als verrassing, doet het geloof ik ook goed.

Achterin is het dus heerlijk stil. Maar in mijn hoofd niet. De woorden die in het ziekenhuis zijn gezegd tollen door mijn hoofd. En vooral de woorden die niet zijn gezegd. Maar die ik niet meer durfde te vragen.

Romy en  ik kwamen met zoveel enthousiasme het VU binnen. Bij de welkomstbalie hingen mooie groene slingers voor wereld CP dag. In het looplab was Romy naast het lopen vooral heel druk bezig met de mooie geschilderde sprookjes op de wand. En tijdens het lange wachten in de hal hadden we nog de grootste lol met dokter Becher toen Romy vroeg of ze met hem op de foto mocht. Zijn saaie witte doktersjas werd meteen uitgegooid en op zijn knieën straalde hij samen met Romy voor de camera.

 

Toen waren we aan de beurt. Ze hadden erg lang naar de beelden van Romy moeten kijken. "Ja..." begon ik trots. Daar waren ze niet tevreden over. "Oh..." toen viel ik stil.
Romy loopt nog te veel in flexie (met gebogen beentjes) en ook erg instabiel. Het is nu 9 maanden na de operatie en we moeten realistisch zijn in wat het heeft opgeleverd. Als ze dit looppatroon blijft houden, zal ze steeds slechter gaan lopen naarmate ze groter en zwaarder wordt.

Harde woorden, die ruw op mijn dak vallen. Wij zagen de laatste maanden alleen Romy's vooruitgang. Als je kind met een big smile door de kamer "huppelt", vergeet je misschien kritisch te kijken.

We hoeven Romy alleen nog maar tijdens de fysio haar spalken aan te geven. Ze mag voortaan zelfs zonder spalken naar school. Op haar nieuwe spalken loopt ze namelijk te onstabiel en haar oude spalken vinden ze geen toegevoegde waarde hebben.
Wat heb ik Romy's spalken vaak verwenst, en gehoopt dat er ooit een dag zou komen dat ze niet meer aan zouden hoeven. Maar nu ben ik er alles behalve blij mee. Misschien niet zo bedoeld, maar het klinkt in mijn oren als opgeven. Alsof het toch allemaal niets meer uithaalt.

Met een afspraak voor over 3 maanden in mijn zak, verlaat ik met lood in mijn schoenen het ziekenhuis. Romy "huppelt" in haar rollator naast me. Tevreden vertelt ze dat ze zo heeft gelachen toen dokter Becher haar boerenkool noemde bij het aanstampen van haar spalken. Gelukkig heeft ze de ernst van het gesprek niet opgevangen.

De auto's voor me beginnen weer wat harder te rijden. Ik kijk nog eens in mijn achteruitkijkspiegel en zie een lief snoetje met een mond vol popcorn. En terwijl ik het gaspedaal indruk voel ik me heel strijdlustig worden. We gaan er tegenaan. We geven nog lang niet op! We zullen ze over 3 maanden eens wat laten zien in Amsterdam!

steptember koorts

Na een paar jaar te hebben gezegd "wat een goede actie, misschien moeten wij ook eens meedoen..", hebben we ons dit jaar eindelijk opgegeven voor Steptember. Ik zocht wat "sportievelingen" bij elkaar en dacht klaar te zijn. Toen bleken onze jongens ook mee te willen doen en werd er snel nog een extra team gevormd. Mijn moeder kwam met de vraag waarom zij niet gevraagd was. Ze wist dat  10.000 stappen voor haar een erg grote uitdaging waren , maar ging deze actie niet ook om mensen die niet goed ter been zijn?! Ja inderdaad, misschien was ik in mijn fanatisme, even het grote geheel uit het oog verloren.

                                                        TEAM SUPERDAPPEREROMY

We kwamen misschien wat traag op gang. Maar toen de stappentellers eind augustus in de bus lagen, wisten we... Tijd voor actie!
Eerst die stappentellers maar eens uitproberen, want is dat eigenlijk echt veel, die 10.000 stappen? Hoeveel zet je er normaal op een dag?
Manlief ging eens flink wandelen, en kwam thuis...zonder stappenteller. Mm dat begint al lekker.
Die mooie blauwe koordjes zitten er dus niet voor niets bij, laten we die gewoon maar gaan gebruiken.
Buiten het feit dat deze koordjes heel handig zijn, vallen ze ook lekker op. Veel mensen spreken je erop aan, en vragen wat Steptember is. Een mooi moment om het eens uit te leggen. Na al die jaren vind ik het echter nog steeds lastig om in het kort uit te leggen wat CP precies is! Ik had er eerlijk gezegd ook nog nooit van gehoord voordat we Romy hadden. Toch gek eigenlijk als je weet dat het de meest voorkomende handicap bij kinderen is.Wat dat betreft ben ik ook zo blij dat deze actie er is. Eindelijk aandacht en meer bekendheid voor CP! Vooral ook toen Wouter Bos en Dr Scherder bij DWDD aan tafel kwamen vertellen over steptember, met de duidelijke uitleg wat CP inhoudt. Dit zullen zoveel mensen gezien hebben!

Maar goed, 10.000 stappen per dag! Voor de één viel het mee voor de ander viel het toch wat tegen. Ik ontdekte dat met vier keer per dag op en neer naar school lopen en dan 's middags door de lange gangen van het revalidatiecentrum, het voor mij heel makkelijk was om te halen. Nog een keer op de fiets boodschappen doen in plaats van met de auto, en ik ben er. Daarentegen werd het erg lastig toen Romy een dagje ziek thuis was...
Voor de jongens was het niet zo moeilijk, zij hebben gym en sporten er ook nog bij. Al moesten we de puber soms 's avonds nog even op de hometrainer zetten.
Wel zagen we dat het andere koek is, als je een kantoorbaan hebt. Er is heel veel koffie gehaald en uitgedeeld  door Steptembermensen deze maand denk ik!
Ons hele team heeft ontzettend zijn best gedaan. Blaren, zadelpijn, overbelaste knieën, we hebben het geweten. Sommigen werden erg competitief, en gingen alles te voet doen! Over 2 dagen zullen we de auto eens af gaan stoffen...

Nu heb ik het alleen nog maar over de stappen gehad. Er moest natuurlijk ook nog geld ingezameld worden. Hoe pak je zoiets nu eens handig aan? De Steptember website gaf de tip om je kennissenkring een mail te sturen met de vraag of ze je willen sponsoren. Dat bleek een heel goed idee! We hebben zoveel ontzettend gulle donaties gekregen, ik werd er gewoon stil van. De lieve reacties erbij hebben zoveel voor ons betekend. Dan besef je ineens weer, hoeveel mensen er met je meeleven. En dat niet alleen wij heel trots zijn op Romy, maar zoveel anderen met ons!

Dit maakte ons zo enthousiast dat we nog meer wilden doen om geld in te zamelen.
-Dus stonden we met een limonade en koekjeskraam bij het bloemencorso in Zundert (Romy droomt al  jaren van haar eigen limonadekraampje, dus 2 vliegen in 1 klap)

-Gingen de kinderen zelf met een collectebus langs de deuren in de buurt
-Mochten de kinderen op school in de klas over hun actie vertellen en een collectebus in de klas zetten (zo  ontroerend lief hoe daar kindjes van 6 hun hele portemonnee daarin leeg stonden te kiepen)
-Hebben we op super locaties (bijvoorbeeld bij de friettent) een collectebus weg mogen zetten...
-En speelt er morgenavond een heel zaalvoetbalteam een wedstrijd met onze stappentellers om, zo vragen zij ook aandacht voor onze actie. Dit zal in het lokale krantje komen te staan, waarvoor Romy alvast geïnterviewd is.
En dan hebben we nog ideeën over, maar geen tijd meer. Ik vrees dat we volgend jaar weer mee moeten doen.

Voor nu ben ik toch wel blij dat het er bijna op zit. We hebben deze maand zo enthousiast meegedaan, het was leuk om een keer op een positieve manier met CP bezig te zijn. We hebben zoveel warme reacties gehad. Zelfs van wildvreemden op straat. Maar ik merk dat Romy er nu wel klaar mee is. Zij wil weer gewoon Romy zijn, en niet het boegbeeld van onze actie. En terwijl ik dit schrijf, kruipt ook die ene vraag omhoog......Zal Romy ooit zoveel stappen kunnen zetten? 

Circus Romy Karoly

Voor het derde jaar op rij, mocht Romy de zomervakantie beginnen met haar circusshow!
Oftewel, een spetterend optreden van Romy in een oefenzaal bij Revant, waarbij ze alles laat zien wat ze het afgelopen jaar weer heeft bijgeleerd.
Inge weet het altijd een heus spektakel te maken! Er hangen echte affiches, de zaal is omgetoverd tot circustent en voor het publiek is er zelfs limonade en wat lekkers.
Ook worden er officiële toegangskaartjes gemaakt, die mag Romy bij de ergotherapie op haar mooist knippen en plakken.

Weken van te voren beginnen we al te bedenken en oefenen. Welke nummers moeten er dit jaar in de show? Gelukkig nooit gebrek aan inspiratie, want Romy stroomt altijd over van de ideeën. Bijpassende outfits worden bedacht en doorgepast.
En dan is het alweer tijd voor de generale repetitie. Helaas moeten Inge en ik concluderen dat Romy door haar hielspoor de laatste weken wat achteruit is gegaan. Snel maken we een paar kleine aanpassingen, want met het circus moet ze gewoon kunnen stralen, en niet continu omver vallen.

Achteraf was dat denk ik niet eens nodig geweest! Want wat een optreden zet ons meisje weg!
Misschien is het vanwege het publiek? Ik weet het niet. Maar vanaf het moment dat de mensen de zaal binnenstappen en Romy netjes bij 'de kassa' de kaartjes controleert, tot aan de laatste buiging, loopt alles helemaal gesmeerd.

Ze begint haar show met een microfoon in haar handen om zichzelf even goed aan te kondigen. Dat wilde ze heel graag, ze schrijft namelijk al jaren in alle vriendenboekjes dat ze later spreekstalmeester wil worden. Nu kon ze eindelijk eens lekker oefenen.

De eerste act is haar moppenshow, staand op een dikke mat, wat vrij moeilijk is voor haar, schudt ze de een na de andere mop uit haar mouw. Heel moeilijk voor haar om niet zelf in de lach te schieten, maar anders krijgt ze zulke slappe benen...

Hierna volgt een mooie modeshow op een 'catwalk' . Achter de coulissen kunnen we mooi elke keer het gestuntel van Romy horen die zichzelf snel moet omkleden, waarna ze prachtig verschijnt en met haar voeten over een parcours moet lopen om uiteindelijk voor de spiegel echte modellen poses aan te nemen.

Daarna is het tijd voor de dierenact! Omdat Sandor vorig jaar zo'n geweldige hamster was, is hij dit jaar weer de pineut. Maar gelukkig mag hij dit keer een draak zijn. En het is een braaf draakje, hij luistert goed naar de instructies van de drakentemmer! Ze heeft dan ook wel een gevaarlijke zweep vast... of kwam het misschien door de lekkere snoepjes die de draak als beloning kreeg?

Vervolgens geeft Romy nog een goochelshow, waarbij ze het publiek voor de gek weet te houden.
Maar het allermooist is toch wel de afsluiter.... een fantastische buikdansshow!! Hoe geweldig dat ze dat deed! Ze loopt zo mooi, ze beweegt zo sierlijk, en haar blik past er ook helemaal bij! Af en toe valt ze wel eens per ongeluk, maar altijd zijn er dan de handen van Inge, die haar nooit in de steek laten, daar kan ze blindelings op vertrouwen.

Wat was het een fantastische show! En wat zie je nu goed, hoeveel Romy de laatste jaren toch maar mooi vooruit is gegaan.
Bij het eerste circus liet Romy zien hoe ze al een beetje los kon staan, bij het tweede zette ze voorzichtig wat eerste stapjes, en nu dit! Wie weet wat ze volgend jaar allemaal kan...?!

Wat zou Romy's opa Bubi trots op haar zijn geweest. Hij kwam echt uit het circus, circus Karoly! Zo zie je maar, dat circusbloed zit bij Romy in de genen. Ze is een entertainer eerste klas. En wat zijn we toch allemaal trots op haar!

Droom

Een meisje rent langs me heen de hoge duin op. Ik sjok zwetend de hoge trap op.  Het meisje staat inmiddels bovenaan de duin. 'Mama, ik zie de zee als eerste, ik heb gewonnen!' Ze draait zich naar me om. Het is Romy. Samen rennen we naar beneden, de duin af, daarna door het mulle zand wat langzaam steeds harder wordt, helemaal tot aan de zee. We springen over de golven net zo lang totdat onze kleren helemaal doorweekt zijn. 

"Mama ga je mee de zee in?" Ik schrik wakker van een stemmetje naast me. Mijn ogen moeten even aan de felle zon wennen. Dan zie ik een lief snoetje naast me. "Mijn emmertje is al bijna vol, kijk maar!" Trots laat Romy haar emmer vol schelpen zien. Ze heeft heerlijk naast me schelpjes zitten zoeken. Zittend op een handdoek want het kruipen door het schelpjeszand doet zeer aan haar knietjes.

"Nou Romy, jij hebt wel hard gewerkt!" zeg ik terwijl ik haar optil "we zullen eens lekker af gaan koelen in de zee!" Ze slaat haar armpjes om mijn nek. De zilte zeelucht wordt vermengd met de geur van Romy's zonnebrand. "Gaan we over de golven springen?" zegt Romy en ze kijkt me vragend aan. "Natuurlijk liefje, geen golf is te hoog voor ons!"

kerstkado

Een lieve vriendin heeft een prachtige dochter gekregen. Ze had net haar eerste dag verlof toen haar weeën begonnen. Een maand te vroeg dus. Dat was even schrikken maar alles is prima gegaan gelukkig. Als ik het tegen Romy vertel is ze dolblij, weer één voor het team girls binnen onze vriendengroep. Maar als ze hoort dat het baby'tje wel wat te vroeg geboren is schrikt ze. "O jee mama, heeft ze nu ook mijn ziekte?". Ik stel haar snel gerust. " Niet elk kindje dat te vroeg geboren wordt krijgt CP schatje."


Romy kwam ook wel wat eerder dan een maand te vroeg......

Langzaam word ik wakker van een raar gevoel. Hè gedver, heel het bed is nat. Ik maak Sandortje wakker die tussen mij en Micha in ons bed ligt. "Sannie, je hebt in bed geplast, kom uit bed, dan verschonen we het even." Een slaperig hoofdje met haren die rechtovereind staan kijkt me dromerig aan en langzaam begint hij uit bed te klimmen. Onhandig door mijn dikke buik begin ik de lakens van het bed af te trekken. Totdat ik ineens besef dat het helemaal niet naar urine stinkt. Het is een zoete lucht die ik ruik, en opeens besef ik het. Mijn water is gebroken! Shit, dat kan niet goed zijn. Snel maak ik Micha wakker. We bellen de verloskundige en we spreken af snel naar de praktijk te komen. Micha brengt eerst de jongens maar naar school want dat is wat praktischer en ik kleed me ondertussen aan. Rustig probeer ik na te denken wat ik mee moet nemen. Lastig, ik weet niet wat me te wachten staat en alles zit ook nog eens in dozen ingepakt. We moeten namelijk nog verhuizen.

De verloskundige is meteen duidelijk. Ik moet onmiddellijk naar het ziekenhuis. Ze wil niet eens dat ik eerst nog langs huis ga. Het dringt nog steeds niet echt tot me door want ik begin over het moeten inpakken van kadootjes en dat het bijna 5 december is.  Micha zegt helemaal niks meer . Pas als we in de auto zitten, op weg naar het ziekenhuis, hoor ik hem zachtjes zeggen "je bent nu 25 weken hè, dan raken we dit kindje kwijt ..." 

Vanuit het ziekenhuis in Breda word ik met een ambulance naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven gebracht. In Rotterdam is er geen plaats en ik moet naar een ziekenhuis waar een NICU (Neonatale Intensive Care Unit)  aanwezig is. De eerste uren zijn erg spannend. Ik krijg injecties om de longrijping van het kindje te versnellen en verder kan ik niets anders doen dan goed plat blijven liggen.

Gelukkig blijven de weeën uit. Wel een maand lang...

Het is een heftige maand. De spanning dat de baby elk moment kan komen ebt gelukkig wel langzaam weg. Ook heb ik inmiddels een rondleiding gekregen op de NICU en daar wel vertrouwen in. Maar voor het thuisfront vind ik het erg zwaar. De jongens zijn pas 5 en 7. Micha komt zoveel mogelijk met ze op en neer gereden, tussen het werken en dozen inpakken in. Dan komen ze lekker bij me in bed gekropen en krijg ik honderd tekeningen. Een standaard vraag van de artsen is dan ook als ze alle tekeningen zien, of ik misschien een juf ben.

En dan wordt het kerst. Voor mijn gevoel hoor ik inmiddels bij het interieur. Ik heb de ene na de andere vrouw naar binnen zien komen en met baby weer zien vertrekken. De verpleegkundigen ken ik inmiddels al lang allemaal bij naam. Maar eentje is er toch wel mijn favoriet. Als zij 's ochtends binnen loopt met haar vrolijke bos krullen, dan weet je, vandaag is het weer feest!
Zo ook die eerste kerstdag. Met grote engelenvleugels op haar rug (ik verzin het echt niet) komt ze mijn kamer binnen. "Goedemorgen Maria, heb je lekker in deze stal geslapen?"
Als ik vraag of er al een kindje Jezus op de afdeling geboren is, gaat ze op de gang kijken of er een ezeltje staat. "Nee, nog geen kindje Jezus vandaag, maar dat zal vast nog wel komen..."

Met kerst vindt iedereen het extra zielig dat je in het ziekenhuis ligt dus daarom komt er lekker veel bezoek langs. Supergezellig dus, wel jammer dat ik wat buikpijn begin te krijgen. Als mijn kamer echt helemaal vol visite staat, besef ik het ineens... HET ZIJN WEEËN!! Zou het nu dan toch gaan gebeuren? Ik ben gelukkig inmiddels 30 weken zwanger. Dat klinkt al een stuk beter dan 25, maar het blijft spannend. De visite wenst ons succes en maakt zich snel uit de voeten.

Omdat het kindje nog in een stuit ligt vraag ik om een keizersnede. Ik heb te veel enge verhalen gehoord over stuitbevallingen. Hierover moet door de artsen overlegd worden want ze vinden het eigenlijk onzin, het kindje is nog zo klein. Om me een beetje af te leiden tussen de weeën door (en misschien ook om mijn kreungeluiden te maskeren voor de zwangere vrouw die naast me ligt en steeds witter wordt) zet Micha de televisie aan. Zoals altijd met kerst, is Sisi, die junge kaiserin, op tv. Wat is Romy Schneider toch mooi. "Zeg Mies, wat vindt je van Romy voor een meisje?"

Eigenlijk weet ik zeker dat het weer een jongen wordt. Ik heb zo goed mogelijk bij alle echo's meteen geroepen dat we niet willen weten wat het wordt. Maar ja, ik kreeg op het laatst zoveel echo's om te kijken of ik nog wel genoeg vruchtwater had, dat ik per ongeluk 2 balletjes heb gezien. Ik heb maar niets tegen Micha gezegd. Dan blijft het in elk geval voor hem nog een verrassing.

De artsen hebben overlegd. Als er dan bij de moeder geen motivatie is om natuurlijk te bevallen (??!!!!)  stemmen ze toch maar in met een keizersnede. Echt fut om boos te worden om deze uitspraak heb ik niet meer, laat het nu maar gewoon zo snel mogelijk gebeuren.
Een beetje zenuwachtig lachend ga ik zitten voor de ruggenprik. Als er ineens een man met een groen mutsje en een kapje voor zijn mond in de operatiekamer naast me staat zeg ik netjes gedag. Maar dan zie ik ineens aan zijn pretoogjes dat het Micha is.

Ze kunnen beginnen. Ik voel een steek in mijn buik. Het duurt 1 tel voor ik besef dat ik gewoon voel hoe een mes mijn buik open snijdt. Paniekerig roep ik of dat normaal is. De artsen kijken elkaar geschrokken aan. Shit dat is geen goed teken. De anesthesist pakt mijn hand en zegt "sorry mevrouw, dan werkt de ruggenprik niet, even op uw tanden bijten want het kindje moet er nu echt uit. Ik beloof u zodra het kindje eruit is, maak ik u helemaal weg."

Hoe ik de minuten daarna ben doorgekomen weet ik niet meer. Ik weet nog wel het moment dat de anesthesist het kapje bij me opzette en ik dacht EINDELIJK! En terwijl ik me langzaam voelde wegglijden hoorde ik een stem in de verte "Het is een meisje!". Met mijn laatste krachten heb ik het kapje van mijn gezicht afgeslagen en uitgeroepen "EEN MEISJE?? ECHT WAAR?" en met een brede glimlach op mijn gezicht deed ik uiteindelijk mijn ogen dicht.

brilsmurfje

Toen Romy nog maar 2 en een half jaar oud was , werd ze al gecontroleerd door Visio om te kijken of haar ogen goed functioneerden. Vanwege haar cerebrale parese had ze meer kans op oogproblemen.

Het was ons al wel opgevallen dat aan het eind van de dag haar ene oog wat naar buiten ging staan, maar dat kon ook door vermoeidheid komen. Verder hadden we geen enkel idee dat ze misschien niet goed zag.

Na de test bleek dat Romy toch wat bijziend is. Weliswaar minimaal , maar een brilletje was toch wel noodzakelijk, en zou ook helpen tegen het afdwalende oog.

Nee toch, dacht ik. Moet ze nu ook nog een bril. Ze zit al in een rolstoel, dat vind ik voor nu wel even genoeg. En hoe houdt een tweejarige in hemelsnaam braaf haar bril op? Want ja, eigenwijs was ze toen al..

Nou daar had ik me voor niets druk om gemaakt. Romy koos meteen een schattig roze exemplaar, en was er zielsgelukkig mee. Trots hield ze hem heel de dag op. En ik moest toegeven, het stond haar echt heel schattig.

Nu, vier jaar later, mis ik gewoon iets aan Romy als ze haar bril niet op heeft. Een 'bloot' gezicht is het dan maar.  Romy is inmiddels wel  aan een nieuwe bril toe. Het roze brilletje heeft ze al lang niet meer. Maar haar huidige bril begint ook wat te klein te worden, ze gaat er steeds vaker overheen kijken. En tja, een nieuwe bril uitkiezen is ook gewoon heel leuk natuurlijk..... Dacht ik.

Maar Romy en ik zitten totaal niet op 1 lijn. En heus, ik weet wel dat zij hem op moet. Maar ja, ik moet er ook naar kijken! Romy wil het liefst een knalkleur. Roze, paars of rood. Best leuk, maar het moet ook staan bij Romy's fijne gezichtje. Nadat we drie winkels gehad hebben, waar Romy zo ongeveer alle brillen heeft op gehad, zijn we het alle twee beu. We gaan lekker een ijsje eten, en daarna gewoon naar huis.

Als Romy heerlijk zit te smullen van haar chocolade ijsje, komt er een kennis voorbij gefietst. Ze ziet ons en stapt van haar fiets af. "Wat gezellig, zijn jullie lekker samen aan het genieten?"

"Ja, dat had ik verdiend" zegt Romy "want we waren eerst een nieuwe bril uit gaan zoeken!"

"Ik zie het, wat een mooie bril heb je uitgekozen zeg, staat je echt goed!" en ze stapt weer op en fietst weg. Romy en ik kijken elkaar aan en schieten in de lach.

Een paar weken later lopen we de brillenwinkel weer binnen want Romy's brillenpootje zit wat los. "Maar we gaan echt geen brillen meer passen hè mama" zucht Romy. "Nee Romy, dat hoeft...." maar terwijl ik dat zeg valt mijn oog op een schattig bruin rond brilletje, met jawel...een lichtroze binnenkant.   

"Misschien alleen deze dan..?" probeer ik heel voorzichtig. 

Ze zet hem zuchtend op, maar als ze in de spiegel kijkt zie ik haar gezicht opfleuren. "Mama , ik vind hem geweldig!" Wat fijn! Want ik vind het ook. Hij staat haar echt heel leuk. Een rond brilletje, wie had dat gedacht!?

Als we de bril een week later hebben opgehaald vraagt ze 's avonds in bed of ze hem nog even op mag om in de spiegel te kijken. "Het is een echte nerd bril mama!" zegt ze. En ik schrik. O jee, ze vindt hem toch niet leuk. Zouden we hem nog kunnen ruilen? Maar dan zegt ze erachteraan "die wilde ik zoooo graag!" En ze pakt het Dolfje Weerwolfje boek van haar nachtkastje, slaat het boek open en zegt "nu ben ik net als Dolfje, een rond brilletje en anders dan de rest." Ik geef haar een kus op haar bol en begin voor te lezen.

poppenwagen

Als peutertje had Romy al een mooi klein houten poppenwagentje. Ze vond hem prachtig en bracht haar pop daarin overal naartoe, gewoon op haar knietjes.
Toen Romy begon te lopen met haar rollator, had ik gehoopt dat ze misschien ook met een stevige poppenwagen zou kunnen lopen. Heel wat winkels heb ik gehad voordat ik dacht een geschikte te hebben gevonden. Maar helaas, Romy vond het doodeng want het ding rolde veel te hard, dat konden haar beentjes nog niet bijhouden. Ook kiepte hij weleens om als ze erop ging leunen, ondanks dat we de poppenwagen hadden verzwaard met dikke boeken.
Romy kroop gewoon weer lekker verder met haar houten wagentje en de grote poppenwagen verhuisde naar de zolder .

Maar nu zijn we 2 jaar en een SDR operatie verder. Vandaar dat ik dacht, laten we het weer eens proberen. De poppenwagen werd van zolder gehaald en afgestoft. De zware literatuur weer uit de kast gehaald en onderin gelegd. En jawel hoor... het is een groot succes! Romy stapt er heerlijk mee rond alsof ze dat al jaren doet. Popje erin met een dekentje tegen de kou en ons moedertje trekt erop uit.

Met je poppenwagen lopen is natuurlijk veel leuker dan met je rollator. En het is nu zo fijn dat ze zelf een rondje om de speeltuin bij ons achter kan lopen. Vooral dat zelf vindt ze heel interessant. Mama of papa worden verplicht naar huis gestuurd, ze kan er echt geen pottenkijkers bij gebruiken. Maar ja voor papa en mama is dat nog wel een beetje spannend. Wat als ze valt? En ze kan niet meer omhoog komen...

Maar ik snap het wel dat je met je 6 jaar ook wel eens alleen op pad wilt. Haar broers zaten al veel eerder zelf in de speeltuin. Daarom blijf ik in de bosjes staan zodat ik haar toch stiekem in de gaten kan houden... en ik probeer een filmpje te maken omdat ik het zo ontroerend mooi vind. "Mevrouw, wat doet u daar in de bosjes?" hoor ik ineens een kinderstem naast me. Er staan een paar jongens met een blik alsof ze een kinderlokker hebben betrapt. "O, ik ben gewoon mijn dochter aan het bespioneren". Hoor ik mezelf zeggen terwijl ik uit de bosjes kom. Ze kijken me vreemd aan en een stukje verderop zie ik Romy met een boos gezicht mijn kant op kijken.

Gelukkig hebben we nu een oplossing bedacht. Als Romy nu buiten met haar poppenwagen aan het wandelen is, loop ik af en toe ook even een rondje en als ik haar dan tegenkom zeg ik "Dag mevrouw! Wat een schattige baby,  is die van u? Ja dat kan je wel zien hoor. Nou ik moet er weer vandoor, ik moet namelijk nog boodschappen doen. Maar geniet nog van het weertje, tot ziens!"
En dan lopen we beide heel tevreden weer door.

Steptember

Jarenlang hebben we met de jongens de avondvierdaagse gelopen. Romy is een enkele keer mee geweest in de buggy, maar leuk vond ze dat nooit. Ik had gehoopt nu ze een goede rolstoel heeft, en nu er steeds meer klasgenootjes van haar meedoen, Romy bij zou draaien. Maar helaas, Romy wil het echt niet. Ze vindt het helemaal niet leuk , en ze vindt dat ze er dan niet echt bij hoort. Wie weet, over een paar jaar....

Maar nu kreeg ik van de week een mailtje binnen over Steptember. Steptember is een actie waarbij mensen de hele maand september 10.000 stappen per dag moeten zetten. Niet alleen lopend , maar ook allerlei andere activiteiten kunnen omgezet worden naar stappen. Met een groepje van minstens 4  kan je meedoen. Door middel van sponsorwerving is het de bedoeling zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en ondersteuning voor mensen met cerebrale parese.

 Dit is wel leuk om aan mee te doen! Voor Romy lijkt me 10.000 stappen per dag nog wel iets te hoog gegrepen. Maar samen met mij moet dat wel lukken.

Vandaar hier mijn oproepje:

Wie heeft er zin om mee te doen in ons team?

Wie heeft er zin om ons te sponsoren?

Voor extra info kijk vooral even het animatiefilmpje op de site www.steptember.nl  

kan ik zelluf!

Glurend door een spleetje bij onze wc deur, sta ik te kijken hoe Romy met één hand netjes de muurgreep vasthoudt en met haar andere hand haar broek omlaag trekt. Gelukkig, haar onderbroek glijdt ook mee naar beneden. Ze wisselt van hand, maar staat daardoor even helemaal los, visioenen van Romy met haar hoofd tegen de wc pot komen me meteen voor de ogen. Toch weet ik mezelf in te houden en niet de deur open te trekken om haar te gaan helpen. Inmiddels heeft ze haar broek helemaal naar beneden gekregen en pakt nu beide grepen vast om zichzelf beetje bij beetje naar achteren te wurmen, net zolang totdat ze goed op de wc zit. Terwijl ze zo hangt begint ze een deuntje te neuriën en tilt ze haar hoofd op. Ze kijkt me recht aan. Shit, betrapt! "OH MAMA, dat is heel onbeleefd hoor! Doe de deur dicht!" Roept Romy. Met een rood hoofd doe ik snel de deur weer dicht maar roep nog wel even "Hij mag niet op slot hoor!".


Verder moet ik het dus luisterend doen. Ik hoor een plasje, geschuifel, een draaiende wc rol en nog meer geschuifel. Dan de wc die doorgetrokken wordt. Wat goed van haar, voor het eerst helemaal alleen.  Een paar weken geleden twijfelde ik nog of ze ooit zindelijk zou worden en nu gaat ze gewoon zelf naar de wc! Wat kan ze me toch soms ineens verbazen. Een hoop gestommel doorbreekt mijn gedachte. "Gaat het allemaal goed daar?", vraag ik bezorgd. Op dat moment zwaait de deur open en komt Romy naar buiten gekropen. Haar jurk zit half in haar legging maar dat maakt haar blik niet minder stoer. "Makkie, kat in het bakkie!" Ze kruipt langs mijn verbaasde gezicht de kamer in en kijkt alsof ze dit al jaren doet. "O, ik heb trouwens meteen maar een nieuwe wc rol opgehangen. Deze was echt helemaal op!"

knieën van staal

Morgen maar weer naar de markt voor nieuwe knielapjes voor Romy's broeken. Die van vorige week zijn alweer stuk. Eigenlijk heeft het weinig nut, maar ja ze heeft een paar lievelingsbroeken waarvan ik hoop dat ze toch nog even mee gaan.

Toen Romy klein was hebben we alles wel geprobeerd om het kruipen wat aangenamer te maken voor haar knietjes. Zachte en harde kniebeschermers, met elastiek of met klittenband. Maar vaak bleven ze of niet zitten, of het ging in de knieholtes irriteren. Romy kruipt het liefst met een dikke broek aan. En hoe!?


                                                            


Romy kruipt, rent, springt en danst op haar knieën. Voor Romy was ook heel lang 'lopen' , gewoon op je knieën rechtop kruipen. Ze klaagt zelf haast nooit dat haar knietjes pijn doen. Misschien wel eens 's avonds in bed, als ze iets te wild verstoppertje heeft gedaan, of als ze buiten op harde stenen heeft gekropen. Ik schrik dan vaak hoe bont en blauw haar knieën zijn , maar Romy lacht er vaak om. "Ik lijk de gruffalo wel , met zijn eeltige knieën!"

Gelukkig zitten die eeltige knieën dus altijd verstopt in een broek. Want blote benen is voor Romy echt geen optie. Dan is ze echt 'beperkt'. Al zijn we op vakantie en is het 35 graden, de broek blijft aan. Nou vooruit , op het strand natuurlijk niet. Dan worden haar benen extra ingesmeerd, want die zijn geen zon gewend.

Ik betrap mezelf er wel eens op dat ik het jammer vind dat ik haar weer een legging moet aangeven onder een zomers jurkje of rokje, maar Romy maakt er nooit een probleem van, dus ik kan beter een voorbeeld aan haar nemen.

Het enige wat Romy wel lastig vond was, als kinderen die jonger waren dan zij, van kruipen naar lopen gingen. Dan was ze haar kruipmaatje kwijt en dan bleef ze maar vragen "maar hij/zij is toch kleiner dan ik?" Nu beseft ze inmiddels wel dat lopen niet leeftijdsgebonden is. Maar dat neemt niet weg dat het af en toe wel fijn is als er dan een lief kleintje langskomt die nog moet leren kruipen. Dan komt de kruipexpert in actie, en vol trots doet ze alles rustig voor. Wat fijn dat ze zich nu weer even de "grote" mag voelen.

kleine meisjes worden groot

Het is zover. Romy heeft een wiebeltand! We wisten dat het niet lang meer kon duren want er komt al een nieuwe tand tevoorschijn achter deze wiebeltand, maar toch is ze er wel van geschrokken. Aan de ene kant is ze er heel trots op en laat ze het aan iedereen zien, maar aan de andere kant baalt ze ook wel. Romy heeft namelijk aan de tandarts beloofd dat ze zal stoppen met duimen zodra ze gaat wisselen. En deze keer echt! Want eerst had ze beloofd dat ze zou stoppen als ze 4 jaar werd (met als gevolg een ontroostbare Romy de avond voordat ze 4 werd, en ik maar denken dat ze zenuwachtig was voor de 'grote school'), toen als ze 5 zou worden  en bij het 6 jaar worden gebeurde het weer niet. Maar nu dus wel! En ze wil het deze keer echt! Wel weet ze natuurlijk weer te onderhandelen dat we nog even een overgangsfase inlassen , ze mag nu nog eventjes duimen na het verhaaltje voor het slapen , puur om in slaap te vallen. En als de tand er echt uit is, dan stopt ze helemaal. Tot nu toe houdt ze zich er netjes aan, soms gebeurt het overdag nog wel eens 'per ongeluk' als ze bij de tv hangt. Maar als ik dan "Romy!!" roep dan schrikt ze en haalt ze vliegensvlug haar duim eruit en roept ze snel "het was een vergissing!".

Maar het valt me eerlijk gezegd niet tegen. Ze is echt een grote meid aan het worden. Dat werd me van de week ook wel heel duidelijk toen ik met haar om een nieuwe identiteitskaart ging. Terwijl ik met Romy in het 'fotobusje' stap om een nieuwe pasfoto van haar te laten maken , moet ik aan 5 jaar geleden denken, toen ik daar ook met Romy was . Ze was al ruim 1 jaar maar kon nog niet zitten. De fotograaf keek me toen verbaasd aan , maar ik had echt geen zin om deze man uitleg te geven. Dus ik ging op mijn knieen onder Romy zitten en schoof mijn handen onder haar trui zodat je die niet zou zien op de foto en hield haar stevig vast. Dat vond Romy wel een leuk spelletje, het werd nog een hele uitdaging om Romy naar de fotograaf te laten kijken, in plaats van omlaag naar mij.

 Nu staan we binnen 3 minuten weer buiten, tja Romy is inmiddels een volleerd fotomodel!

Als ik de nieuwe pasfoto bij het gemeentehuis inlever samen met het oude identiteitsbewijs zie ik wat een echte meid ze is geworden. Op de oude foto had ze best een jongetje kunnen zijn!

Verder is er nog meer grote meidennieuws. Afgelopen meivakantie is het Romy weer gelukt om zindelijk te worden! We hadden de vakantie omgedoopt tot meivakantie, luiervrijvakantie! En vanaf dag 1 de luier gewoon uitgelaten , en op een enkel 'ongelukje' na is het gewoon prima gelukt! Wat ben ik opgelucht zeg!

Romy heeft ook besloten dat ze voortaan zelf de trap wel op kan. Ze bezorgde me laatst bijna een hartaanval, toen ze ineens boven was terwijl ik dacht dat ze beneden op me zou wachten tot ik de vaatwasser had aangezet. Ik kwam de gang in en zag geen Romy zitten. Toen hoorde  ik ineens vanaf boven "verrassing!!" . Ze was zelf op haar knietjes gegaan. Op zich heel knap, maar ze heeft me toch wel moeten beloven dat nooit meer in haar eentje te doen. Hartstikke gevaarlijk! Dat is wel lastig om dan zo streng te moeten zijn terwijl ze eigenlijk een hoera verwacht. Welk kind wil nu niet zelf naar zijn kamer kunnen gaan? Wij hebben er ooit aan gedacht om een lift in huis te laten bouwen met de gedachte als een kind boos is en naar zijn kamer wil gaan, moet hij niet aan zijn vader of moeder te hoeven vragen "breng me even". Maar toch hebben we er niet voor gekozen omdat we erin geloven dat Romy het ooit wel veilig zelf gaat kunnen. En ze is op de goede weg!

De rollator gaat ook weer vaker mee in plaats van de rolstoel. Zo heeft Romy weer heerlijk voor het eerst 'zelf'' boodschappen gedaan! Heerlijk racen door de supermarkt, dingen uitkiezen die ze zelf lekker vindt. En dan lekker je moeder kwijtraken en dan serieus aan iemand gaan vragen waar je moeder is . Vervolgens met een ingehouden lach door iemand naar je moeder gebracht worden. Heerlijk vindt ze dat. Ik neem maar op de koop toe dat die mensen me echt aankijken van 'jeetje , je raakt je invalide kind toch niet uit het oog!' Ze moesten eens weten, Romy vindt het geweldig, zo voelt ze zich echt groot. En dat is ze. Maar niet aan het eind van de boodschappen, als ik sta af te rekenen. Misschien heeft ze iets te hard door de winkel gerend. Ze gaat op haar stoeltje van haar rollator zitten. Nou ja ik kan het beter hangen noemen. En steekt haar duim in haar mond. Ik zeg er maar even niks van.

Koninginnedag

Het is nu eigenlijk voortaan Koningsdag maar bij ons is het gewoon nog steeds Koninginnedag. En dan elke dag. Diva Romy speelt graag koningin. En sinds we haar roze 'troon' beneden hebben gezet omdat deze de ideale hoogte heeft om zitten/staan te oefenen (goed voor haar beenspieren) , zwaait hier Romy's roze scepter. "bediende, ik wil nog wat roze champagne!"

Maar voor de koningsspelen op school wilt ze toch gelukkig wel gewoon in het oranje. Als we samen 's ochtends naar school lopen vraagt ze voor de tiende keer of ze toch echt wel bij mij in het groepje zit. Dit soort dagen vindt ze altijd spannend, daarom blijf ik er lekker bij, dat scheelt.

Eerst is er lekker een schoolontbijt, en er is gelukkig smeerkaas, dus Romy eet twee boterhammen op. Daarna gaan we met een groepje op het schoolplein spelletjes doen. Ik laat Romy zo goed mogelijk met alle spelletjes meedoen. Ik til haar uit de rolstoel en zet haar op een skippybal, en hops haar heel het parcours over. Bij een soort hockeyspel wil ik Romy weer uit haar rolstoel pakken, maar zegt ze zelf ineens " nee, ik wil rolstoel hockeyen, dat heb ik wel eens op tv gezien." Terwijl ik haar duw probeert Romy met haar hockeystick de bal vooruit te duwen, het is best lastig maar ze vindt het heel leuk."Ik denk dat ik echt op rolstoelhockey wil, bij Revant weten ze vast wel waar dat kan!" zegt Romy heel beslist. Als ik haar uitleg dat ze dan wel zelf de rolstoel moet voortbewegen en ik haar dan niet mag duwen kijkt ze me verbaasd aan "hoe kan dat nou?" Ik schiet in de lach en stel haar gerust dat we wel eens ergens zullen gaan kijken hoe het moet.

                                                   

De spelletjes vielen Romy dus gelukkig mee en bij het spel waar een stuk appel uit een bak water gehapt moest worden was Romy zelfs de kampioen.

In de klas krijgen de kinderen in de kring nog een mooi verhaal te horen over de koning met paardenoren. De koning schaamt zich voor zijn oren en verstopt ze onder zijn kroon. Uiteindelijk ontdekt hij  gelukkig dat hij zich helemaal niet hoeft te schamen omdat hij anders is, iedereen vindt hem prachtig zoals hij is. Romy kijkt achterom en zoekt mijn blik, ik geloof dat het verhaal niet beter uitgekozen had kunnen worden.

De dag wordt nog feestelijk afgesloten met dansen en zingen op het schoolplein. Kinderen voor kinderen galmt uit de luidsprekers. Romy heeft heel de week al op de liedjes geoefend met rolstoeldansen. Maar nu heeft ze toch eigenlijk meer zin om ook te staan , net als de andere kindjes. Dus ik trek haar nog een keer uit de rolstoel en zorg dat ze gewoon hand in hand met haar vriendinnetje kan dansen. Want wat is er nu leuker dan met je vriendinnetje dansen..?

Gelukkig is dat lieve vriendinnetje er ook weer als Romy een paar dagen later in het park zit met Koningsdag. Haar broers hebben een mooie kraam met zonnebloemen te koop. Maar Romy vindt het eigenlijk maar saai. Het is dat ze mee moest omdat haar papa jarig is en we met zijn allen samen willen zijn in het park, maar anders....

Gelukkig komt dus haar vriendinnetje langs en kunnen ze heerlijk samen spelen. 

Maar als haar vriendinnetje weer naar huis is wordt Romy door haar broers toch nog even ingezet als verkooptruc. "Als we Romy nu in haar rolstoel voor de kraam zetten en haar laten roepen ZONNEBLOEMEN TE KOOP, dan verkopen we vast veel meer!" bedenken de boys. Ik schrik, wat zeggen ze nu toch! Maar Romy is het helemaal met ze eens en gaat voor de kraam staan en roept haar longen uit haar lijf. Het werkt nog ook. Wat oudere dames komen meteen wat bloemen kopen. Romy krijgt dan ook een mooie fooi van haar broers en laat zich make-uppen bij een kraampje verderop.

Iedereen tevreden!

3 maanden later

3 maanden geleden is het alweer dat we zenuwachtig het VUmc binnen liepen. Romy 'racend' met haar rollator, wij erachteraan met koffer, tassen, knuffels en de rolstoel.
In die rolstoel zat ze een week later, opgelucht maar nog heel pips, toen we weer naar huis mochten. Heel voorzichtig duwde Micha haar het ziekenhuis uit, bang bij elk hobbeltje. Ik droeg haar rollator mee, en vroeg me af wanneer ze daar zelf weer mee zou kunnen 'racen'.
De weken zijn voorbij gevlogen. De eerste dagen thuis waren wel hectisch. Vooral omdat ze nog echt herstellende was van de operatie. Maar de snelle vooruitgang heeft me wel echt verbaasd. Elke dag werden de slappe spaghettibenen sterker. Elke dag kon ze weer wat langer blijven staan.
Het belangrijkste is toch wel dat ze echt bijna geen pijn heeft gehad, dat had ik echt niet verwacht, zeker niet met zo'n groot litteken. De jeuk aan dat litteken vond ze veel erger, nu nog steeds wel eens.
Wat me ook verbaasde was de snelle acceptatie van Romy dat ze weer helemaal opnieuw moest beginnen. Haar eerste (logische) schrikreactie, dat ze niet zomaar op kon staan om iets te pakken deed me vrezen dat ze nogal van slag zou zijn. Dat ze toch niet echt van te voren besefte wat het inhield. Maar ik denk dat het gewoon even wennen was. Ze besefte al snel hoe ze elke dag weer iets meer kon, daardoor kreeg ze er vertrouwen in.
Ze ging echt als een speer. Vooral het kruipen ging zo snel al weer zo goed, daar stond ik echt van te kijken.
Dat ze even een dip heeft gehad is ook niet zo raar. Het was haast onmogelijk om die vaart er zo hard in te houden. Maar gelukkig is ze weer uit haar dip. Ze gaat steeds beter lopen. Ze moet wel echt nog haar balans zoeken tijdens het lopen. Ze loopt dan ook beter als ze 2 stappen doet en dan even stil gaat staan, en zo elke keer een stukje lopen. Dan ineens, want dan gaat het vaak mis.
Ze zit nog niet op haar oude niveau, ook niet qua conditie,  dat geeft niet, ze is echt goed op weg. Heel lang zal dat niet meer duren. Het is fijn dat de therapiefrequentie nu 1x omlaag mag.Van 5 naar 4 keer in de week. Op woensdag middag wordt er gewoon weer lekker met en vriendinnetje afgesproken in plaats van gefysioot!
Het blijft raar te voelen hoe soepel Romy's benen zijn geworden, de spasticiteit is er echt helemaal uit. Als je je kind 6 jaar lang met stijve benen in een broek hebt staan wringen, is het echt raar om nu ontspannen benen vast te hebben bij het aankleden. Ik kan niet eens zeggen dat het zoveel makkelijker is. Ik moet echt tegen Romy zeggen "aankleden doe je met zijn tweeen!" anders eindigen we vaak als zeemeermin in 1 pijp. Het is wel echt heerlijk om haar op de bank te zien zitten met haar benen over elkaar of in een soort kleermakerszit. Ze blijft zelf ook elke keer zo gelukkig kijken als het haar zelf is gelukt haar sokken uit te doen. Dingen die voor haar voorheen onmogelijk waren.
Nu is het tijd voor de 3 maanden controle... Romy racet zelf met haar rolstoel door de gangen van het VU en parkeert hem automatisch recht voor het leuke tv-tje. Vreemd hoe snel je je vertrouwd bent gaan voelen in een ziekenhuis als je er een week 'gewoond' hebt. Romy is al helemaal niet meer onder de indruk van ziekenhuizen of witte doktersjassen. Ze is dan ook echt verbaasd dat ze haar koek van ons uit haar mond moet halen als dokter Becher haar een hand wil geven. Gelukkig is dokter Becher net zo tevreden als ons over de vorderingen van Romy. Hij is het gelukkig ook met ons eens  dat de spalken iets te hoog zijn , waardoor Romy zich pijn doet bij het bukken. Er mag een randje van de bovenkant af. Hopelijk worden de spalken nu wat praktischer, zodat Romy ze meer kan gaan dragen.
Er zijn nu helemaal geen restricties meer, Romy mag dus alles weer, het is nu belangrijk dat we flink gaan krachttrainen met haar. Haar benen moeten nog veel sterker worden. "Geef haar maar gewoon een rugzak op, en vul die met stenen!". Okee...die hadden we nog niet gehoord. Maar we zullen ons best gaan doen.
Over een half jaar hoeven we pas weer terug te komen. Opgelucht en tevreden lopen we weer naar buiten. Ik loop na te denken wat ze over een half jaar misschien allemaal al wel niet zal kunnen, maar dan gooit Romy ineens de rolstoel op de rem. Ik bots vol tegen de rolstoel en val nog net niet over haar heen. Romy kijkt me aan en zegt "zo we zijn buiten, mag ik nu mijn koek weer terug!"

naar buiten

Eindelijk, de lente is echt begonnen! De dikke schapenwollen zak kan van de rolstoel afgeritst(beste koop ooit), maar ik leg hem nog niet op zolder, april doet wat ie wil en Romy heeft het altijd zo snel koud in haar rolstoel.  Gelukkig speelt ze nu ook weer af en toe met de rollator buiten. Van de week kon dat zelfs lekker zonder jas! Dat was helemaal feest.
Toch heeft Romy een soort haat-liefde verhouding met lekker weer. Felle zon vindt ze erg vervelend en buiten spelen vindt ze soms meer een straf dan leuk. Ze ziet dan ineens weer zoveel dingen die ze niet kan. Met schooluitjes zoals kinderboerderij, bos of speeltuin probeert ze vaak eronderuit te komen of in ieder geval eerder naar huis te gaan. Maar ook kan ze zelfs zenuwachtig zijn als ze vriendinnetjes heeft uitgenodigd om te komen spelen als het lekker weer is. Bij ons achter is een hele grote speeltuin, waar alle kids natuurlijk heel graag heen gaan, maar Romy meestal liever niet.
Ik probeer altijd een gulden middenweg te vinden. Eerst lekker binnen spelen en dan ook nog even naar buiten. Bij de speeltuin kunnen we toch niet heel lang blijven, dat houdt mijn rug niet vol, want dat is altijd een heel gesjouw. Ik probeer Romy altijd zo goed mogelijk op alle speeltoestellen te trekken/duwen/takelen en niet te vergeten op te vangen, maar dat valt niet altijd mee en wordt steeds zwaarder. Gelukkig vinden de meeste vriendinnetjes dat niet erg, ach zolang ze maar lekker samen zijn!

Om het buitenspelen nu toch wat aantrekkelijker te maken, hebben we een speelhuisje voor haar gekocht. Romy is dol op huisjes maken en zo zit ze lekker in de schaduw, dus we hoopten dat ze er blij mee zou zijn. Nou dat blijkt zwak uitgedrukt! Romy is echt dolgelukkig! "Dit is de beste dag ooit!" roept ze enthousiast. Ze richt meteen haar huisje in met een fornuisje, een telefoon en een 'deurbel'. Mijn hoop op nu ook wat meer rust is snel vervlogen, aangezien ze het leukste spelletje toch wel 'iets bestellen' vindt.

"Tring tring, spreek ik met mama.com? Kunt u misschien wat drinken en iets lekkers bezorgen? Het is voor hartjesbloemetjesstraat nummer 20!" Gelukkig gaat papa als hij thuis komt bij haar op de koffie, ook al past hij er niet helemaal bij. De jongens vinden het huisje ook wel interessant, vooral om belletje te trekken, en inbrekertje te spelen, net zo lang totdat ze Romy bijna aan het huilen hebben, tja het is af en toe ook zo leuk om je zusje even lekker te pesten!

Ook hebben we een nieuwe schommel aangeschaft. We hadden nog zo'n soort babyzitje, waar ze altijd veilig in kon zitten, maar daar was ze inmiddels echt wel uitgegroeid. Nu kan ze wel op een gewoon plankje schommelen, maar daar glijdt ze wel makkelijk af. Gelukkig heb ik er nu eentje gevonden waar ze best goed op zit. Het heeft een grote zitoppervlakte, en is van polyester. Een soort gevulde zak , die zich wat beter om haar billen vormt. Ideaal! Nu kan ze weer heerlijk schommelen. Ze wil het liefst zo hoog mogelijk geduwd! "Wat heerlijk , die wind die door mijn haar blaast!" roept ze. 

Het doet zo goed om Romy buiten te zien genieten. Zo zie je maar Romy, de zon kan ook je vriend zijn!

Brussen

Het was gisteren internationale brussendag (broers en zussen van personen met een handicap)  zag ik bij Lotje&co. Ik had een paar jaar geleden nog nooit gehoord van het woord brussen of brusje gehoord.
Maar inmiddels is het me geheel vertrouwd, en weet ik vooral maar al tegoed wat de waarde ervan is.
Romy had het wat dat betreft niet beter kunnen treffen! 2 grote broers. En wat voor!
Een die altijd voor haar klaar staat, engelengeduld heeft, alles voor haar doet en daar ook echt van geniet. Maar ook streng tegen haar kan zijn (terecht hoor, ik kan daar nog wel wat van leren...)
En eentje die met haar lekker gek en wild doet, momenten waarop haar handicap nooit een belemmering lijkt te zijn. Gewoon op hun manier stoeien , tikkertje , verstoppertje...
Hij kan haar altijd aan het lachen maken, en ze kunnen ook gewoon lekker ruzie maken, net zoals alle broertjes of zusjes.
Soms denk ik wel eens, vraag ik niet te veel van de jongens. Want ja , het is toch vaak "wil je dit of dat even voor Romy pakken boven?" , of  "kan je even op je zusje letten terwijl ik dit of dat doe? "
Maar ja , het hoort er nu eenmaal bij. Ze hadden haar voor geen goud willen missen!

even een stapje terug

Het spaarplan van Romy heeft een paar dagen gewerkt maar toen was ze het alweer beu. Ik vrees dat we gewoon moeten wachten totdat ze zelf ineens de knop omzet en voortaan weer op de wc gaat plassen, eerder heeft het allemaal weinig nut denk ik. Gelukkig vroeg ze wel laatst aan ome Jenö wanneer ze nu eens bij hem mocht logeren, en het standaard antwoord wat onze kids altijd van hem krijgen is 'als je geen luiers meer draagt!'. Dus wie weet...

Verder ging het eigenlijk net zo lekker met Romy. Weer (bijna) volledig naar school, op school af en toe weer buiten spelen met de rollator, uit school weer lekker met vriendinnetjes afspreken. Mee naar verjaardagsfeestjes...

En ook fysiek ging ze erg vooruit. Traplopen ging steeds beter, eerst ging ze op haar handen en kniën , maar staand ging ook al beetje bij beetje

                                                             "ik ben een steenbok!"

En ze was totaal niet bang, het kon niet wild genoeg

Loslopen ging ook steeds beter

Maar nu is Romy met haar voet onder de bank klem komen te zitten! Nu ze weer veel kruipt (de broeken zijn niet aan te slepen..) blijft ze helaas wel eens met die lange benen van haar ergens achter hangen.

Ze heeft heel de nacht erna in bed liggen huilen. Maar de volgende ochtend leek er niks meer aan de hand en wilde ze lekker naar school. Ik had haar al bijna afgemeld en de dokter gebeld , maar dat leek niet nodig. Bij de spalken aandoen moest ik wel heel voorzichtig zijn, en verder bleef ze heel de dag in de rolstoel.

Bij de fysio merkten we wel dat het lopen lastiger ging. En haar angst was ook ineens weer terug. Ze ging steeds meer naar rechts hangen bij het lopen en uiteindelijk zelfs helemaal naar rechts lopen. Thuis ging het kruipen ook nogal moeizaam. Na een paar dagen, waarbij ze bij de fysio echt flink achteruit was gegaan, zijn we uiteindelijk toch maar eens bij dokter langs gegaan. Gelukkig is er niets gebroken of gescheurd, maar er zit wel een zwelling in haar voet, hij is dus toch gekneusd. Ondanks dat je aan haar voet niet echt iets ziet. 

Gelukkig begon deze week ook de hydrotherapie weer. Zo belast je de voet niet en kan ze toch lekker oefenen. En Romy vindt het ook echt heerlijk om weer te mogen zwemmen!

                                             

Inge en Romy hebben 'eitjes' gezocht in het water, maar uiteindelijk waren het doornkransen voor op je hoofd. Als de bodem van het zwembad nog iets meer omhoog was gezet, had ze nog 'op het water' kunnen lopen ook. Nu maar eens even een paasweekend lang rust voor haar voetje, en dan lukt hopelijk volgende week het lopen uit het water ook weer.

alles weer gewoon

Het bed in de woonkamer is weer opgehaald (ondanks de protestactie van de kids), de slinger is van de muur, de ballonnen zijn nu toch echt slap geworden en weggegooid. Alles wordt langzaam weer zoals het was..... Nu Romy's gedrag nog!
Ik vrees dat ze misschien toch iets te veel verwend is en tja, nieuwe gewoontes krijg je bij Romy altijd erg lastig afgeleerd.

Zo zijn we qua zindelijkheid helemaal terug bij af. Ik ben daarom maar met een beloningssysteem begonnen. Romy is helaas nooit zo vatbaar voor dit soort dingen. Maar wie weet. In plaats van stickers gaan we het deze keer met muntjes in een potje proberen, systeem van vriendin Vivi, bij haar boys werkt dat heel goed.

In eerste instantie wilde ik het voor het WC gebeuren invoeren , maar na weer ontzettend eigenwijs gedrag bij de fysio wordt het nu een totaalpakket. Meewerken en je gedragen bij de fysio wordt nu ook beloond en  niet te vergeten je bord met avondeten leegeten. Want dat is op het moment ook weer een flinke strijd (tenzij we pizza eten..)  Van haar verdiende muntjes kan ze Ipad-tijd kopen. Zodat ze daar dus ook niet meer te lang op kan zitten. Ik ben benieuwd....

Het is ook goed dat niet meer alle aandacht naar Romy gaat. De jongens hebben me ook nodig. Ik merkte dat mijn focus zo bij haar lag, dat er helaas nogal eens een orthodontist- of wrattenspreekuur-afspraak werd vergeten. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Wat fijn dat Romy daarom zaterdag lekker bij opa en oma ging spelen, zodat ik lekker met de boys naar de bioscoop kon. En op zondag moest Romy gewoon mee naar het karate toernooi van haar broer. Dat ging onder luid protest want er kon heus wel gewoon iemand met haar thuis blijven vond ze. Maar gelukkig draaide ze bij toen we uitlegden dat het voor Jenö gewoon leuk is als zijn zusje eens naar hem komt kijken. Hij doet altijd alles voor haar!

En het is misschien voor haar niet leuk om daar kleine meisjes karate te zien doen. Romy zou ook best op karate willen, ze doet thuis op de groene mat niets liever met haar broers, gewoon op haar manier, en ze wint het soms zelfs nog ook. Maar ze zegt daar niets over, en anders nog, we zijn hier om haar broer aan te moedigen. Die het super vindt dat ze komt kijken en het hartstikke goed doet!

Maar stiekem ben ik wel blij dat ze geen zusjes heeft. Anders zouden we nu misschien bij een balletvoorstelling staan. Dat zou ik toch best pijnlijk vinden.