Lucille Werner

Ik liep naar voren richting schoolbord, pakte eerst een krijtje en tekende een poppetje met daarboven mijn naam. Het poppetje had de knieën en voeten naar binnen gekeerd. Ik sprak de klas vriendelijk toe: 'Ik ben Lucille en er is iets misgegaan tijden mijn geboorte waardoor ik moeilijk loop. Wat er precies is misgegaan is niet helemaal duidelijk, maar door zuurstoftekort zijn een paar hersenen van mij geknapt. Die hersenen zorgen nou net voor de beweging van mijn benen en van mijn voeten. Omdat dat fout is gegaan loop ik anders dan jullie. Ik val heel erg snel dus jullie mogen me niet omduwen. Verder kan ik goed praten en vind ik geschiedenis en taal heel erg leuk. Ik hoop dat we veel lol op school zullen hebben. Dit wilde ik even zeggen, dan weten jullie het meteen. Zijn er nog vragen?'

Zo begint het boek 'Het leven loopt op rolletjes' van Lucille Werner. Een boek dat ik 5 jaar geleden in één ruk uitlas. Ik was op zoek naar meer informatie over CP. Het toekomstbeeld was voor mij zo onduidelijk, daar werd ik erg onrustig van. En na het lezen van een aantal heftige zware boeken waar ik alles behalve vrolijk van werd, las ik gelukkig dit boek waar ik weer helemaal hoopvol van werd.

Lucille is duidelijk erg positief ingesteld en ziet overal mogelijkheden in plaats van beperkingen in. Dat, samen met haar doorzettingsvermogen maakt haar voor mij een voorbeeld voor onze Romy. Al snel riepen wij dan ook dat Romy later de nieuwe Lucille Werner wordt. Want op driejarige leeftijd was het al duidelijk dat Romy in de wieg gelegd is voor presenteren, acteren of in ieder geval iets waarbij ze het middelpunt van aandacht mag zijn!

Ik keek speciaal naar Lingo, in de hoop een glimp op te kunnen vangen van hoe zij liep. Verder had ik namelijk nog geen enkel voorbeeld. Ik hoopte te kunnen zien hoe Romy misschien zou gaan lopen. Maar ze stond meestal veilig achter haar desk.


Daarom was ik zo blij dat onze lieve fysio had geregeld dat we een keer langs mochten komen bij Lingo. Om Lucille te ontmoeten. Dat was erg leuk. Ze nam Romy lekker op schoot en zei tegen de jongens dat ze in het publiek mochten gaan zitten tijdens de opnames. Toen ze met hen terug naar de studio liep, keek ik haar stiekem na.

Ik dacht aan alle keren dat mijn moeder had gezegd 'Romy gaat later net als Lucille lopen' en dat ik er dan snel achteraan zei 'maar dan iets beter!'.....nu kon ik alleen nog maar denken 'O, als dat toch eens waar was!'

En nu kan iedereen het zien! Gisteren kwam het nieuwe reclame spotje online voor de Mis(s) Verkiezing 2017, een verkiezing voor vrouwen met een beperking. In het spotje zie je een prachtige Lucille Werner over de rode loper lopen. Op gouden glitterschoenen! Heel raar, maar ik voel zelf gewoon iets van 'trots' in me. She nailed it!

Eens kijken hoe trots ik me over 10 jaar voel. Want ja, we weten allemaal natuurlijk al wie die Mis(s) verkiezing dan gaat winnen...

Dit is CP - dagboek 4: 'Dit is vanzelfsprekend'

Dit is CP - dagboek 3: 'Dit is winnen'

hand in hand

hand in hand door het gras
hand in hand door het zand
hand in hand door de straat
hand in hand op het strand

hand in hand van de trap af
hand in hand in de rij
hand in hand naar school toe
hand in hand lekker vrij

hand in hand naar de film
hand in hand door het bos
hand in hand naar de winkel
hand in hand en nooit los

hand in hand samen dansen
hand in hand samen zingen
hand in hand veel plezier
hand in hand met vriendinnen

hand in hand in de zon
hand in hand door de regen
hand in hand door de sneeuw
hand in hand met wind tegen

hand in hand samen lachen
hand in hand soms verdriet
hand in hand kunnen we alles
en af en toe niet


Hand in hand gaan wij het nieuwe jaar in! En wensen iedereen een super dapper 2017!

serious request

8 jaar geleden lag ik vanuit mijn ziekenhuisbedje in Veldhoven te kijken naar het glazen huis op tv. Net als nu stond het toen in Breda. En ik hoopte iedere ochtend een glimp van mijn jongens op te vangen als ze er langs fietsten op weg naar school.

Ik lag er toen al bijna een maand lang mijn benen dicht te knijpen om Romy nog wat langer binnen te houden (wil je weten hoe ze ons met kerst verraste lees dan kerstkado), en ik was blij met alle beelden van mijn eigen vertrouwde mooi Breda.

Wat fijn dat ik nu een herkansing krijg om het zelf allemaal "live" mee te maken! En nog mooier is het natuurlijk dat ons eigen kleine kerstkadootje er zelf bij is. En hoe! Ze heeft namelijk bedacht dat ze ook mee wil helpen met Serious Request. Het doel "laat ze niet stikken" is ook wel een doel wat voor haar heel duidelijk is, aangezien Romy al 2 keer in het ziekenhuis heeft gelegen voor haar astma.

Daarom zegt Romy 's ochtends na het innemen van haar inhalers 'Vanmiddag geef ik een triangelconcert!' Haar broers kijken verschrikt op en roepen dat dat echt voor schut is en dat ze echt niet mee gaan. Maar 's middags lopen we toch maar naar de grote markt en parkeren Romy onder een lantaarnpaal.

Haar "Ting, Ting" komt niet boven het lawaai uit dat uit de speakers van het glazen huis komt. Maar gelukkig valt de rolstoel met verlichting wel op en gooien er mensen breed lachend munten in de kerstmuts die voor haar ligt.

Ik denk dat de schattigheidsfactor zijn werk goed deed....al denkt Romy toch echt dat het door haar mooie getriangel kwam.... In ieder geval kon ze de volgende ochtend een goed gevulde envelop binnen gooien bij het glazen huis! Goed he!

Dit is CP - dagboek 2: 'Dit is knokken'

Dit is CP - dagboek 1: 'Dit is leuk'