Stepfriends

Steptember*. Romy had er zoveel zin in. Dit jaar zou ze voor het eerst samen met vriendinnetjes meedoen. Ze waren met zijn viertjes samengekomen om een goede teamnaam te bedenken en er
moest natuurlijk een leuke groepsfoto gemaakt worden. De stappentellers hingen om en waren getest.
Team STEPFRIENDS was er klaar voor!

Als een speer gingen ze van start. Ik hoorde verhalen van schoolpauzes waarbij de dames zoveel mogelijk rondjes liepen. Uit school werd er fanatiek gesport. Honden werden extra uitgelaten. En zelfs de tanden werden ´s avonds dansend gepoetst. Alles voor de stappen!

Romy vroeg om vijf boterhammen mee naar school in plaats van vier. En ze wilde ook weer lopend naar school. Iets wat we dit schooljaar nog niet hadden gedaan omdat dat samen met het traplopen nu op school te vermoeiend is. Maar als Romy iets wil... dan gaat ze ervoor!

Een paar dagen ging het goed. Toen kon ze ineens geen stap meer zetten. Met pijn in haar benen werd ze wakker. Ze kon er niet eens op staan. Noodgedwongen lag ze drie dagen op bed met pijnstillers.
De stappenteller naast haar op het nachtkastje.

Voorzichtig kon Romy daarna weer naar school. Zoveel mogelijk in de rolstoel. Even geen gym en geen buitenspelen. Niet echt goed voor de stappen dus. En hoeveel we ook tegen haar zeiden dat die stappen nu even niet belangrijk zijn. Je zag toch dat verdrietige snoetje als ze ´s avonds haar paar stappen zat in te vullen en zag hoe ver haar vriendinnen al waren.

Maar het team heet niet voor niks STEPFRIENDS! Want deze vriendinnen zagen dat ook. Al snel hadden de meiden allerlei oplossingen bedacht. Er werden nog meer stappen gezet, zodat er ook genoeg stappen waren om aan Romy te geven. Zusjelief werd ingezet om Romy aan haar stappen te helpen en op het schoolplein werd Romy´s stappenteller bij de fanatiekste kinderen omgehangen tijdens het buiten spelen. Wat een kanjers!

En zo is Steptember toch weer leuk. Wat een goed idee Romy om dit samen met je vriendinnen te doen. Samen sta je sterk!

* Steptember: gedurende de maand september zet je samen met je team 10.000 stappen per dag om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar en ondersteuning van mensen met cerebrale parese.

Wil je de STEPFRIENDS sponsoren, klik dan HIER

superheld

"Als je kon kiezen, welke superkracht zou jij dan nemen?" Romy kijkt vragend achterom vanuit haar rolstoel. "Poeh, lastig kiezen zeg..." in mijn hoofd ga ik snel wat superhelden af. "Vliegen denk ik. Ja, vliegen lijkt me wel gaaf. Net als een vogel, of als superman moet ik zeggen. En jij?" Ik kiep haar achterover zodat ik even een ondersteboven-snoetje aan kan kijken. "Makkie" antwoordt Romy, "teleportatie!" verbaasd kijk ik haar aan. "Tuurlijk! Dan maakte de CP niks meer uit! Ik zou me overal heen kunnen teleporteren. Dan teleporteerde ik me 's ochtends zo in mijn broek! " Lachend komen we het revalidatiecentrum binnen.

Deze meivakantie mag Romy hiernaartoe voor de superheldenweek. Ze gaat daar, samen met een groepje kinderen, vaardigheden oefenen die nog niet goed willen lukken. Ieder met een eigen buddy!(student fysio/ergo). Romy wil graag handiger worden met de rolstoel, maar heeft vooral zin in het leren handbiken. We hadden graag gezien dat ze ook zou oefenen met knoopjes dichtdoen of haren kammen. Maar toen we dat bespraken werd ze boos en kwamen er tranen. Dat ligt dus te gevoelig.

Romy krijgt bij binnenkomst een echt superheldenshirt aan, en ik word de zaal uitgebonjourd. Op weg naar huis loop ik te piekeren. Wat nu als ze het niet leuk vindt? Dan kan ik de rest van de week een mopperende Romy hiernaartoe brengen. Het is ook niet eerlijk. Haar broers kunnen heel de week uitslapen, maar zij moet iedere dag op tijd uit bed. En wat nu als ze haar buddy niet leuk vindt?

Die zorgen blijken totaal overbodig. Een paar uur later gaat de voordeurbel. Dat is vast het buurmeisje. Ik gooi de deur open, maar zie niemand. "Hoi Mam!" hoor ik plots achter de geparkeerde auto. Op straat zie ik een stralende Romy in een handbike zitten. Een trotse buddy staat ernaast. "Wauw, ben je helemaal hiernaartoe gefietst?" mijn verbazing laat Romy nog meer stralen. Ik zie haar buddy vertederd naar haar kijken. Dat zit wel goed tussen die twee.

De superheldenweek wordt afgesloten door een spetterend optreden van alle kandidaten. Met hun zelfgeknutselde instrumenten komen ze als een ware fanfare de sportzaal binnen gemarcheerd. Een hele ronde lopen ze al toeterend en trommelend om alle ouders en familie heen. Dat op zich is al een hele prestatie van Romy, maar het echte optreden moet nog beginnen. Alle superheldjes mogen hun "kunstje" laten zien. De een kan eindelijk zelf zijn veters strikken, de ander kan een voetbal in een goal schieten. Stuk voor stuk topprestaties. De buddy's staan langs de kant als trotse ouders toe te kijken.

Romy mag als bijna laatste haar inmiddels verworven handbike-talent laten zien. Onder luid applaus fietst ze de hele zaal rond. Ze parkeert de handbike nog even keurig in zijn achteruit en eindigt lachend met een buiging.

"Jammer dat het voorbij is" zucht Romy, nadat ze haar buddy een hele dikke knuffel heeft gegeven bij het afscheid. "Morgen lekker uitslapen!" troost broerlief, maar daar heeft ze geen oren naar "Ik had veel liever nóg een superheldenweek." ze is even stil. "Volgend jaar ga ik gewoon weer meedoen! Dan ga ik leren haren kammen en knoopjes dichtmaken. En vast nog meer!"

Wat een superheld!

Het meisje met de baret

Het meisje met de baret

Er was eens een lief klein meisje dat altijd een donkerblauw baretje droeg. Je weet wel, zo'n wollig rond mutsje met een puntje eraan. Soldaten of Fransozen staan erom bekend.
Maar dus ook dit meisje.

Iedere dag zette ze het mutsje weer op. Haar moeder vond het binnen eigenlijk niet netjes. Haar vader zei dat ze er kaal van zou worden en haar broers pestten haar door hem iedere keer af te pakken. Maar toch bleef ze de baret dragen.

Ze droeg hem met vlechtjes, los haar of lage paardenstaart. Als de zon scheen, als het regende en zelfs bij flinke wind. Dan hield ze de baret stevig vast. Maar nooit zette ze hem af.

Op een dag ging het meisje met haar moeder naar de Efteling. De moeder stond klaar om te vertrekken en wilde de deur al uit lopen, toen ze het meisje snel haar baretje zag opdoen. "Nee!" zei de moeder "dat is niet handig. In al die achtbanen raak je je baret zo kwijt!". Maar het meisje gaf niet toe en omklemde de baret met twee handen, zodat de moeder zuchtend uiteindelijk plaats nam achter het stuur.

In de Efteling wilde het meisje in alle achtbanen. Maar na drie wilde ritten vond haar moeder het welletjes en gingen ze naar het sprookjesbos.
Gelukkig vond het meisje dat ook nog steeds leuk. Vooral het mooie verhaal van Langnek.
Terwijl het meisje heerlijk zat te luisteren kwam er een gezin aanlopen en ging naast haar staan.
De vader van het stel wilde een foto maken, maar de kinderen hadden enkel oog voor het meisje.
"Dat kindje ziet er wel raar uit!" zei het jongetje. Zijn zusje zei niks maar bleef met de duim in haar mond naar het meisje staren.

"Jongens kijk eens even naar Papa!" riep de vader. En terwijl de kinderen naar hun vader draaiden duwde de moeder het meisje met de baret snel verder. "Op naar het volgende sprookje!" zei ze opvallend enthousiast. Het meisje met de baret keek vanuit haar rolstoel omhoog naar haar moeder "Mam, hoorde je dat?" zei ze lachend "Die kindjes vonden mijn baret heel raar!"

De moeder lachte terug naar het meisje en gaf een aai over de baret. Wat een slim meisje heb ik toch, dacht ze. Mijn meisje met de baret.

En ze leefden nog lang en gelukkig...

spreekbeurt

'Mam, ga eens opzij, ik moet het zelf doen' zegt Romy terwijl ze bazig mijn hand van de muis afduwt en zelf druk begint te klikken. 'Nou zeg, ik mag best een beetje helpen, zo'n PowerPoint maken is toch best lastig....' begin ik weer . Maar Romy kijkt even streng over haar bril naar me en gaat daarna weer geconcentreerd verder. Ze typt met grote paarse letters Wat is Cerebrale Parese

Romy moet voor het eerst haar spreekbeurt doen. Nou ja MOETEN.... ze wil niks liever!
Voor de klas staan, alle ogen op je gericht, en iedereen moet verplicht naar je luisteren... allemaal ingrediënten waar ik vroeger van wakker zou liggen. Maar Romy baalt alleen dat ze niet als eerste van de klas aan de beurt is.

Ze heeft zelf bedacht dat ze het over CP wil doen. Dan kan ze het de klas nog eens goed uitleggen. Dus ik heb boekjes en folders erbij gepakt die ze kan gebruiken. 'Mama, wat betekenen deze plaatjes eigenlijk?' vraagt ze als ze de pagina bekijkt met de verschillende niveaus van kunnen bewegen (GMFCS). Ik leg uit dat het plaatjes zijn van de lichtste vorm van CP, niveau 1, waarbij je goed kunt lopen en zelfs rennen, tot aan de zwaarste, niveau 5, waarbij je volledig in de rolstoel zit.
'Welk niveau heb ik?' vraagt ze aarzelend. 'Nou jij bent door je operatie van niveau 3 naar niveau 2 gegaan!' zeg ik haar heel trots. Maar ik zie bij haar een teleurstelling. 'En wanneer word ik een 1?' is dan ook haar volgende vraag. Wanneer ik dan voorzichtig nee schud blijft ze even stil naar de plaatjes staren.

'Oké maar ik wil dus geen depri spreekbeurt' zegt ze ineens fel en schuift de folders opzij.  'je mag me toch helpen mam, wil jij een filmpje maken met allemaal coole dingen met CP?' vragend kijk ik haar aan. 'Nou je weet wel, dat meisje met spalken die aan bergbeklimmen doet en dat jongetje in zijn rolstoel dat stunt op de skatebaan...' ik stem knikkend in 'dan ga ik alvast een leuk grapje bedenken, want humor hoort ook in een spreekbeurt!' Enthousiast gaan we verder met haar spreekbeurt en 's avonds ligt ze tevreden in bed.

De volgende dag vertrekt ze helemaal hyper met een tas vol spalken en een usb stick naar school. Wanneer ik haar weer ophaal, vliegt ze stralend om mijn nek. 'Zelfs de jongens vonden het filmpje cool mama! En iedereen moest lachen om mijn grapje.' Terwijl we samen hand in hand naar huis lopen zucht ze 'ik wou dat ik iedere dag een spreekbeurt mocht doen!'

2 jaar later

'Waarom moet ik ook alweer naar Amsterdam vandaag?' zucht een slaperige Romy terwijl ik haar aan het aankleden ben. 'Omdat het nu precies 2 jaar geleden is dat je geopereerd bent' antwoord ik al worstelend met 2 stijve benen en een legging.
'2 jaar geleden?!' zegt Romy verbaasd. 'Ik weet het nog als de dag van gisteren.'
Mijn kleine kletskousje is verdacht stil terwijl ik op de grond haar sokken zit aan te doen. Als ik omhoog kijk zie ik een trillipje. Snel kom ik omhoog om mijn armen om haar heen te slaan. Ik voel iets nats op mijn arm druppelen. 'Dat was niet niks toen he meisje'
We zitten even samen zo. Ieder met zijn eigen herinneringen aan die dag van toen.
Dan pak ik een borstel om haar haar te kammen. Met Romy tussen mijn benen ingeklemd zit ik achter haar op haar bed. Normaal klinkt er een hoop "au" en "stop!" maar nu hoor ik niets. Als ik het elastiekje onder in de vlecht friemel zegt ze opeens 'mama, weet je wat ik nog het ergste vond?'. 'Nee' zeg ik, maar er gaat van alles door mijn hoofd. 'Dat ik toen niet kon tekenen, omdat ik zo lang op mijn zij moest liggen'. Ik haal opgelucht adem. 'Nou bofte jij even dat je moeder zo goed kon tekenen'. Meteen draait ze om 'Oh opschepper!' lacht ze. En ze springt van bed af en pakt mijn hand. 'Kom, we gaan!'


Voor degene die het nog niet weten. Romy heeft 2 jaar geleden en SDR operatie ondergaan in het VUmc Amsterdam. Het was een heftige operatie waarbij in haar ruggenmerg zenuwbanen werden doorgesneden waardoor de spasticiteit in haar benen nu zo goed als weg is. Het was een spannende keuze, en een heftige tijd, maar tot op de dag van vandaag geen spijt van gehad. Romy kan sindsdien haar benen soepeler bewegen waardoor ze beter kan lopen, zitten, zelf aan/uitkleden en niet te vergeten eindelijk met haar benen over elkaar zitten 😊. Je kan hier teruglezen hoe die dag was.
De SDR was de reden waarom ik aan deze blog begon (vandaar de naam Super Dappere Romy), informatief bedoelt voor de thuisblijvers. Maar is uiteindelijk uitgegroeid tot een soort therapeutisch van me afschrijven. Over veel meer dan SDR. Over mijn super dappere Romy, maar ook over mij. 

Lucille Werner

Ik liep naar voren richting schoolbord, pakte eerst een krijtje en tekende een poppetje met daarboven mijn naam. Het poppetje had de knieën en voeten naar binnen gekeerd. Ik sprak de klas vriendelijk toe: 'Ik ben Lucille en er is iets misgegaan tijden mijn geboorte waardoor ik moeilijk loop. Wat er precies is misgegaan is niet helemaal duidelijk, maar door zuurstoftekort zijn een paar hersenen van mij geknapt. Die hersenen zorgen nou net voor de beweging van mijn benen en van mijn voeten. Omdat dat fout is gegaan loop ik anders dan jullie. Ik val heel erg snel dus jullie mogen me niet omduwen. Verder kan ik goed praten en vind ik geschiedenis en taal heel erg leuk. Ik hoop dat we veel lol op school zullen hebben. Dit wilde ik even zeggen, dan weten jullie het meteen. Zijn er nog vragen?'

Zo begint het boek 'Het leven loopt op rolletjes' van Lucille Werner. Een boek dat ik 5 jaar geleden in één ruk uitlas. Ik was op zoek naar meer informatie over CP. Het toekomstbeeld was voor mij zo onduidelijk, daar werd ik erg onrustig van. En na het lezen van een aantal heftige zware boeken waar ik alles behalve vrolijk van werd, las ik gelukkig dit boek waar ik weer helemaal hoopvol van werd.

Lucille is duidelijk erg positief ingesteld en ziet overal mogelijkheden in plaats van beperkingen in. Dat, samen met haar doorzettingsvermogen maakt haar voor mij een voorbeeld voor onze Romy. Al snel riepen wij dan ook dat Romy later de nieuwe Lucille Werner wordt. Want op driejarige leeftijd was het al duidelijk dat Romy in de wieg gelegd is voor presenteren, acteren of in ieder geval iets waarbij ze het middelpunt van aandacht mag zijn!

Ik keek speciaal naar Lingo, in de hoop een glimp op te kunnen vangen van hoe zij liep. Verder had ik namelijk nog geen enkel voorbeeld. Ik hoopte te kunnen zien hoe Romy misschien zou gaan lopen. Maar ze stond meestal veilig achter haar desk.


Daarom was ik zo blij dat onze lieve fysio had geregeld dat we een keer langs mochten komen bij Lingo. Om Lucille te ontmoeten. Dat was erg leuk. Ze nam Romy lekker op schoot en zei tegen de jongens dat ze in het publiek mochten gaan zitten tijdens de opnames. Toen ze met hen terug naar de studio liep, keek ik haar stiekem na.

Ik dacht aan alle keren dat mijn moeder had gezegd 'Romy gaat later net als Lucille lopen' en dat ik er dan snel achteraan zei 'maar dan iets beter!'.....nu kon ik alleen nog maar denken 'O, als dat toch eens waar was!'

En nu kan iedereen het zien! Gisteren kwam het nieuwe reclame spotje online voor de Mis(s) Verkiezing 2017, een verkiezing voor vrouwen met een beperking. In het spotje zie je een prachtige Lucille Werner over de rode loper lopen. Op gouden glitterschoenen! Heel raar, maar ik voel zelf gewoon iets van 'trots' in me. She nailed it!

Eens kijken hoe trots ik me over 10 jaar voel. Want ja, we weten allemaal natuurlijk al wie die Mis(s) verkiezing dan gaat winnen...

Dit is CP - dagboek 4: 'Dit is vanzelfsprekend'

bedankbrief

Lieve helden bij het OIM

Graag wil ik jullie vertellen over onze pakjesavond...

Met een vrolijk maar licht gespannen gezichtje zit Romy op haar kleine stoeltje naast de grote stoelen waar 2 pieten op zitten. Ze heeft net samen met ze gedanst en gezongen en nu wordt er een jute zak te voorschijn gehaald. De Piet in het mooie roze pak grabbelt in de zak en trekt er een groot cadeau uit.
'Speciaal voor jou Romy' zegt de Piet terwijl ze het in Romy's handen drukt.

Romy begint het voorzichtig uit te pakken. Langzaam verschijnt er een hoofdje met een bos haar en een lijfje met een leuk jurkje aan. 'Wat een mooie pop!' zegt Romy. En ze tilt de pop omhoog uit de verpakking. Haar ogen blijven hangen bij de poppenvoetjes. Dan kijkt ze opzij naar Piet. Die lacht haar bemoedigend toe 'met de groeten van Koen moest ik zeggen!'
Haar mond gaat open maar er komt geen geluid uit.
Haar handjes gaan over het witte materiaal met roze en paarse hartjes erop en over de zachte bandjes met klittenband.

'Echte spalken...' zegt ze dan zachtjes. 'Een pop met spalken. Net als die van mij. Misschien kon ze ook niet zo goed lopen.' met een stralende glimlach kijkt ze weer naar Piet. Die moet een paar keer hard slikken en lacht dan vriendelijk terug. Het is maar goed dat Piet weer verder moet. Want bij het uitzwaaien zie ik dat er wat smink onder haar ogen mist...

Bij deze wil ik dus niet alleen Sinterklaas bedanken maar vooral jullie bij het OIM, die in het diepste geheim hebben meegewerkt aan dit geweldige onbetaalbare cadeau!

rolstoelpiet

'hoor de wind waait door de bomen , hier in huis zelfs waait de wind
zou de goede sint nog komen, nu hij 't weer zo lelijk vindt..'

Door de babyfoon hoor ik Romy meezingen met haar sinterklaas cd. Deze wordt al sinds September non stop gedraaid. Piet had me nog geprobeerd te helpen door een cd met wat modernere liedjes in haar schoen te doen. Maar nee, mevrouw wil ouderwets gezellige liedjes. Ze kent ze allemaal, woord voor woord.

'Ja gewist dan kwam hij wel, ja gewist dan kwam hij wel.'

Oké misschien niet precies elk woord...

Als ik op haar kamer kom, zit ze aan haar bureau een kleurplaat van sinterklaas te kleuren. 'Mama mag ik straks op de iPad?' vraagt ze zonder op te kijken. 'Ik ga sinterklaas een bericht sturen, Dieuwertje Blok zei dat dat kan.' Meteen gaan bij mij allerlei alarmbellen af. Ze gaat natuurlijk vragen hoe het kan dat hij nooit doodgaat, of hoe al die pakjes in 1 boot passen..

'Ik wil weten waar rolstoelpiet is gebleven!' ze zegt het zo boos dat haar potloodpunt ervan afbreekt.

Haar broers hebben haar over rolstoelpiet verteld. 5 jaar geleden deed hij mee in het sinterklaasjournaal. Romy was toen nog te klein maar door de tip van haar broers hebben we het terug gezocht op YouTube. Sindsdien is hij haar favoriet. Op school wil iedereen Pietje Paniek, Sinterklaas of Amerigo zijn. Behalve Romy. Zij is rolstoelpiet.

Maar de kinderen uit haar klas kennen rolstoelpiet niet. Ze denken dat Romy hem verzonnen heeft. Daarom zou het zo leuk zijn als hij weer eens op tv kwam. Vandaar dat Romy een berichtje naar de Sint stuurt. Er komt helaas geen antwoord.

Gelukkig mag Romy die avond haar schoen zetten en schrijft ze een brief aan rolstoelpiet. Wie weet komt de brief uiteindelijk bij hem terecht. En krijgt ze eindelijk antwoord.

De volgende morgen wil Romy meteen naar beneden. Omdat ze flink verkouden is stelt Micha voor dat ze lekker in ons bed blijft liggen en hij haar schoentje wel even haalt. Maar Romy is niet te houden, en gelukkig maar... want als we beneden de kamer in komen ziet Romy het meteen....over de groene mat lopen 2 zwarte strepen.... dat lijken wel..... WIELSPOREN!!

En ja hoor. Er zit een brief in haar schoen van ROLSTOELPIET! Hij vertelt haar dat hij niet vaak meer schoentjes vult, maar voor haar een uitzondering heeft gemaakt. Hij helpt sint eigenlijk lekker rustig in Spanje met de gedichten schrijven. Maar hij is zo trots op Romy dat hij dat even wilde komen vertellen.

Met de brief in haar armen geklemd gaat ze op de groene mat liggen. Het schoenkadootje hoeft niet meer uitgepakt. Het mooiste kado heeft ze al!

dansles

'Hoe vond jij het gaan?' vraag ik hijgend aan Romy terwijl ik achter het stuur ga zitten. Via de achteruitkijkspiegel zie ik mijn rode bezweten hoofd voordat ik verder draai en het tevreden snoetje van Romy zie. 'Ik vond het goed gaan' zegt Romy met een dromerig gezicht terwijl ze uit het raam kijkt en met haar handje aan het tule van haar tutu frunnikt.
'Eh..vond je het niet moeilijk?' probeer ik voorzichtig. Maar ze geeft geen sjoege 'Nee hoor, ging toch best, jij hielp me toch!' Tja daar zit nu juist mijn probleem.

Romy wil op dansles. Al ik weet niet hoe lang. En nadat ik al zo vaak had gezegd dat dat niet kon, wilde ik het nu toch eens proberen. Dus hees ik Romy in haar lang gekoesterde tutu en stapte dapper de oefenzaal in. Een groepje schattige meisjes in roze balletpakjes staarde Romy met grote ogen aan. Was het niet omdat ze in mijn armen hing dan was het wel omdat ze als enige in tutu was.
'Wat heeft zij aan haar benen?' zei een klein meisje met springerige krullen al wijzend naar Romy's spalken. Romy merkte het niet eens, zij had alleen maar oog voor de grote spiegelwand. 'Een echte danszaal!' verzuchtte ze.

We hadden misschien wat te hoog ingezet met balletles. Maar Romy genoot met volle teugen. Ze zwierde haar armpjes zo sierlijk mogelijk op de klassieke muziek en liep aan mijn hand door de zaal. Maar het tempo werd hoger en de pasjes moeilijker. En steeds meer moest ik haar met twee handen vasthouden en optillen om de boel bij te houden. We draaiden samen rondjes en bogen samen door de knieën. Romy was de armen, ik was haar benen.

Ik vroeg me wel af of mijn rug dit een hele les vol zou houden. En toen ik in de spiegel keek zag ik hoeveel moeite mijn zwaantje moest doen om haar zwanenmeer te dansen terwijl de andere meisjes als vanzelf door de zaal huppelden. Zo pijnlijk duidelijk zag ik het nooit naast elkaar. Al op mijn lip bijtend heb ik de les afgemaakt. Daarna wist ik niet hoe snel ik met Romy weg moest gaan.

'Ik denk dat we nog even verder moeten zoeken' zeg ik daarom tegen Romy als we naar huis rijden. 'Misschien is het toch fijner als we iets kunnen vinden waar je echt zélf kunt dansen.' Romy kijkt me eerst wantrouwend aan via de achteruitkijkspiegel maar zegt dan 'Oké mama, maar beloof je me dat ik op dansles mag. Ik wil het zo graag!'
'Natuurlijk, jij gaat op dansles!' antwoord ik haar en ik hoop zo dat ik mijn belofte waar kan maken.

ps Bovenstaande schreef ik al even geleden, maar wilde ik pas plaatsen als het me gelukt was een geschikte dansles te vinden. Het was een flinke zoektocht maar gelukkig heb ik inmiddels mijn belofte waar kunnen maken en zit Romy op een super leuke dansles, samen met "kindjes zoals zij".

Ze krijgen les van hun fantastische juf Annemarie. Ik kan Bram en Inge van Revant en danschool FUSE niet genoeg bedanken voor het waarmaken van Romy's droom door deze dansles op te zetten!

speciaal

'Mama, we zijn ook in een lift geweest!' vertelt een nog hyper snoetje dat ik probeer in te stoppen. Het is vandaag Halloween en Romy heeft voor het eerst met een vriendinnetje langs de deuren gemogen. Zonder ouders, want dat is natuurlijk niet cool. We hadden speciaal haar zwarte rollator uit de schuur gehaald en versierd met spinnen en geraamtes, zodat ze helemaal in stijl door de straat kon.

Nu probeer ik haar dus in bed te krijgen maar ze stuitert nog na van alle avonturen en vast ook door al dat snoep. 'Romy, je moet nu echt gaan slapen want het is al super laat en je moet er morgen extra vroeg uit omdat we voor nieuwe spalken op pad moeten.' Terwijl ik dat zeg, verandert Romy's ondeugende vrolijke gezicht in een woedende boze blik. Vanuit haar tenen schreeuwt ze 'NEE!! IK WIL MORGEN GEWOON NAAR SCHOOL! IK WIL VERTELLEN VAN HALLOWEEN EN MIJN HANDTEKENING VAN PAUL VAN LOON LATEN ZIEN! IK WIL OOK KUNNEN VERTELLEN VAN MIJN VAKANTIE EN NIET WEER HET WEEKENDPRAATJE MISLOPEN!'

Dan valt ze in mijn armen en begint te snikken. Ik probeer met een brok in mijn keel uit te leggen dat de afspraak echt niet anders kon en dat ze de juf heus nog wel van haar vakantie mag vertellen.
Maar het huilen wordt niet minder en terwijl ze de tranen boos uit haar gezicht wrijft gaat ze door 'IN GROEP 1 EN 2 MOEST IK ZO VEEL SCHOOL MISSEN! IN GROEP 3 OOK NOG HELE MIDDAGEN! JE HAD BELOOFD DAT IK IN GROEP 4 GEWOON NAAR SCHOOL KON GAAN!'

Ik vertel haar dat de fysio nu toch niet meer tijdens school is. Maar sommige afspraken kunnen nu eenmaal niet anders gepland worden. Maar Romy is niet meer te stoppen 'IK BEN HET BEU ALTIJD MAAR SPECIAAL TE ZIJN! IK ZIT OP SCHOOL IN EEN SPECIALE STOEL! HEB EEN SPECIALE TAFEL! MOET DOOR EEN SPECIALE DEUR!  MOET NAAR EEN SPECIALE ZWEMLES! ZIT OP EEN SPECIALE DANSLES! ............Het is gewoon niet eerlijk! Waarom moet ik toch die stomme CP hebben...ik ben het beu...ik wil die CP niet meer!

Haar boze harde stem is inmiddels afgezwakt tot een heel klein verdrietig stemmetje 'Ik wil helemaal niet speciaal zijn.. ik wil gewoon zijn... net als iedereen...'  En ik weet even niet wat te zeggen. Normaal heb ik altijd een verhaaltje klaar. Bijvoorbeeld dat iedereen eigenlijk speciaal is, er zo veel mensen zijn die "iets" hebben. Of dat we al zo blij zijn met de dingen die ze wel kan.

Maar nu even niet. Ik kan zelf mijn tranen ook niet meer tegen houden. Eerst wil ik niet dat ze het ziet, maar waarom niet eigenlijk... Dus ik kijk haar aan en zeg 'Je hebt helemaal gelijk meisje, het is niet eerlijk. En daar mogen we af en toe best heel erg van balen en om huilen, dat is heel normaal.

Terwijl we daar zo samen huilen op haar bed, steken er een paar geschrokken hoofden om de deur. Zes vragende ogen kijken me aan. 'Wij zijn gewoon even heel verdrietig omdat Romy niet meer speciaal wil zijn' zeg ik tegen mijn mannen. Snel komen ze bij ons in bed gekropen, zo dicht mogelijk tegen Romy aan.
En terwijl we stilletjes zo met zijn allen liggen, zeg ik ineens 'GEEN FRIKANDELLEN SPECIAAL MEER VOOR ROMY!'. Eerst kijken ze me allemaal aan of ik gek ben geworden. Maar dan schiet Romy keihard in de lach. En als we met zijn allen uiteindelijk zijn uitgelachen, zucht Romy eens diep en zegt 'zo, wat lucht dat op zeg!'

de diagnose

Al heel wat jaren loop ik hier op het revalidatiecentrum rond. Er zijn periodes geweest dat ik hier 2, 3 en soms zelfs 4 keer in de week kwam. Voor fysio-, ergo-, hydrotherapie, artsbezoek of noem maar op. Meestal een enthousiaste dochter bij me, soms eentje met gezonde tegenzin.

De allereerste keer dat ik hier kwam is inmiddels bijna 6 jaar geleden. Romy was net 1 jaar geworden en de kinderarts had ons doorverwezen omdat Romy nog steeds niet zelfstandig kon zitten. We wisten wel dat Romy lichamelijk nogal achterliep. Maar weten dat aan de dramatische start die ze had gehad toen ze 10 weken te vroeg geboren werd. Dat was echt kantje boord geweest. Op de gemaakte MRI was ook wel wat littekenweefsel in de hersenen te zien. Maar ons was uitgelegd dat ze waarschijnlijk "wat onhandig" zou zijn. Ach ja, dachten wij lachend, dat is onze oudste soms ook!

Maar toen dus ons eerste gesprek bij de revalidatiearts. Romy was een middag geobserveerd en mijn man en ik mochten een week later langskomen voor de diagnose. Een vriendelijke arts nodigt ons haar kamer in en wij nemen toch ietwat zenuwachtig plaats tegenover haar. Als ze begint te vertellen over Cerebrale Parese en spasticiteit denk ik eerst echt dat ze de verkeerde map voor zich heeft liggen. Spastisch? Dat is toch wild bewegen, dat doet Romy niet. Net als ik er iets van wil zeggen hoor ik de uitleg over spierstijfheid en hoge spanning. Shit, dit gaat wel over haar.

We krijgen verder uitleg over cerebrale parese. Termen als bilateraal en GMFCS vliegen om mijn oren. Ze heeft klasse 2 of 3. Nog niet precies te zeggen. Maar het zegt me allemaal niks. 'Wanneer zal ze lopen?' durft mijn man te vragen. Dat is moeilijk te zeggen, het is zelfs niet zeker of ze zal kunnen lopen. Die woorden slaan in als een moker.

De rest van het gesprek over de mogelijkheden binnen het revalidatiecentrum gaat totaal langs me heen. Het idee dat Romy nooit zou kunnen lopen was nog nooit bij me opgekomen. Natuurlijk wisten we dat het wat langer zou duren. Dat ze misschien pas zou kunnen lopen als ze 2 of 3 jaar was dacht ik dan. Maar ach, we hebben een fijne buggy en de jongens zijn gelukkig al groot genoeg om zelf te lopen. En wat een geluk dat we niet meer in onze bovenwoning in de stad wonen. Maar dit?

Hoe kan ik het niet gezien hebben? Waarom heeft die stomme kinderarts hier nooit iets over gezegd? Dan had ik niet doodleuk poppenwagens en loopfietsjes in huis gehaald. Spullen die nu pijnlijk ongebruikt in de hoek staan. Had ik misschien meer door moeten vragen? Of zou hij me bewust niet van mijn roze wolk af hebben willen gooien?

Een roze wolk waarin gedroomd werd over huppelen door het gras, hinkelen op het schoolplein, dansen met vriendinnetjes, klimmen in bomen en een balletvoorstelling in een tutu. Zou ze al deze dingen nooit mogen meemaken. Dingen die ik altijd zo graag heb gedaan...

'Hebben jullie nog vragen?' onderbreekt de arts mijn gedachten. 'Heeft u misschien een tissue voor mijn vrouw?' zegt mijn man. Zonder dat ik het doorhad rolden er tranen over mijn wangen.
He verdorie, heb ik nu zitten janken? Ik had zo gehoopt dat ik mijn act als alleswetende moeder goed had uitgevoerd. Ze zal wel denken. Maar de arts kijkt me begripvol aan en geeft me een tissue.

Onderweg naar huis is het oorverdovend stil in de auto. Als we de auto voor de deur parkeren pakt mijn man mijn hand vast en zegt 'Weet je hoe ik het zie?'. En ik kijk hem vragend aan. 'Hoe dan ook hebben we Romy nog. Lopend of niet. Een jaar geleden dacht ik dat we haar meteen weer in moesten leveren. Maar we hebben haar nog. Ons stralende middelpunt. En niets of niemand pakt dat nog af!'

Die woorden heb ik opgeslagen. En gelukkig is het niet vaak nodig, maar als er een dag is dat ik er even flink van baal, dan denk ik snel aan die woorden terug.