zondag 26 april 2015

3 maanden later

3 maanden geleden is het alweer dat we zenuwachtig het VUmc binnen liepen. Romy 'racend' met haar rollator, wij erachteraan met koffer, tassen, knuffels en de rolstoel.
In die rolstoel zat ze een week later, opgelucht maar nog heel pips, toen we weer naar huis mochten. Heel voorzichtig duwde Micha haar het ziekenhuis uit, bang bij elk hobbeltje. Ik droeg haar rollator mee, en vroeg me af wanneer ze daar zelf weer mee zou kunnen 'racen'.
De weken zijn voorbij gevlogen. De eerste dagen thuis waren wel hectisch. Vooral omdat ze nog echt herstellende was van de operatie. Maar de snelle vooruitgang heeft me wel echt verbaasd. Elke dag werden de slappe spaghettibenen sterker. Elke dag kon ze weer wat langer blijven staan.
Het belangrijkste is toch wel dat ze echt bijna geen pijn heeft gehad, dat had ik echt niet verwacht, zeker niet met zo'n groot litteken. De jeuk aan dat litteken vond ze veel erger, nu nog steeds wel eens.
Wat me ook verbaasde was de snelle acceptatie van Romy dat ze weer helemaal opnieuw moest beginnen. Haar eerste (logische) schrikreactie, dat ze niet zomaar op kon staan om iets te pakken deed me vrezen dat ze nogal van slag zou zijn. Dat ze toch niet echt van te voren besefte wat het inhield. Maar ik denk dat het gewoon even wennen was. Ze besefte al snel hoe ze elke dag weer iets meer kon, daardoor kreeg ze er vertrouwen in.
Ze ging echt als een speer. Vooral het kruipen ging zo snel al weer zo goed, daar stond ik echt van te kijken.
Dat ze even een dip heeft gehad is ook niet zo raar. Het was haast onmogelijk om die vaart er zo hard in te houden. Maar gelukkig is ze weer uit haar dip. Ze gaat steeds beter lopen. Ze moet wel echt nog haar balans zoeken tijdens het lopen. Ze loopt dan ook beter als ze 2 stappen doet en dan even stil gaat staan, en zo elke keer een stukje lopen. Dan ineens, want dan gaat het vaak mis.
Ze zit nog niet op haar oude niveau, ook niet qua conditie,  dat geeft niet, ze is echt goed op weg. Heel lang zal dat niet meer duren. Het is fijn dat de therapiefrequentie nu 1x omlaag mag.Van 5 naar 4 keer in de week. Op woensdag middag wordt er gewoon weer lekker met en vriendinnetje afgesproken in plaats van gefysioot!
Het blijft raar te voelen hoe soepel Romy's benen zijn geworden, de spasticiteit is er echt helemaal uit. Als je je kind 6 jaar lang met stijve benen in een broek hebt staan wringen, is het echt raar om nu ontspannen benen vast te hebben bij het aankleden. Ik kan niet eens zeggen dat het zoveel makkelijker is. Ik moet echt tegen Romy zeggen "aankleden doe je met zijn tweeen!" anders eindigen we vaak als zeemeermin in 1 pijp. Het is wel echt heerlijk om haar op de bank te zien zitten met haar benen over elkaar of in een soort kleermakerszit. Ze blijft zelf ook elke keer zo gelukkig kijken als het haar zelf is gelukt haar sokken uit te doen. Dingen die voor haar voorheen onmogelijk waren.
Nu is het tijd voor de 3 maanden controle... Romy racet zelf met haar rolstoel door de gangen van het VU en parkeert hem automatisch recht voor het leuke tv-tje. Vreemd hoe snel je je vertrouwd bent gaan voelen in een ziekenhuis als je er een week 'gewoond' hebt. Romy is al helemaal niet meer onder de indruk van ziekenhuizen of witte doktersjassen. Ze is dan ook echt verbaasd dat ze haar koek van ons uit haar mond moet halen als dokter Becher haar een hand wil geven. Gelukkig is dokter Becher net zo tevreden als ons over de vorderingen van Romy. Hij is het gelukkig ook met ons eens  dat de spalken iets te hoog zijn , waardoor Romy zich pijn doet bij het bukken. Er mag een randje van de bovenkant af. Hopelijk worden de spalken nu wat praktischer, zodat Romy ze meer kan gaan dragen.
Er zijn nu helemaal geen restricties meer, Romy mag dus alles weer, het is nu belangrijk dat we flink gaan krachttrainen met haar. Haar benen moeten nog veel sterker worden. "Geef haar maar gewoon een rugzak op, en vul die met stenen!". Okee...die hadden we nog niet gehoord. Maar we zullen ons best gaan doen.
Over een half jaar hoeven we pas weer terug te komen. Opgelucht en tevreden lopen we weer naar buiten. Ik loop na te denken wat ze over een half jaar misschien allemaal al wel niet zal kunnen, maar dan gooit Romy ineens de rolstoel op de rem. Ik bots vol tegen de rolstoel en val nog net niet over haar heen. Romy kijkt me aan en zegt "zo we zijn buiten, mag ik nu mijn koek weer terug!"




2 opmerkingen:

  1. Hoi Anna, met een brok in mn keel je blogs zitten lezen over de SDR operatie en het herstel. Mogelijk dat onze kleine man (nu 4 jaar) dit ook gaat krijgen. Ben dus op zoek naar alle info die ik kan vinden en stuitte daarbij via Google op je blog. Je hebt het mooi beschreven allemaal. Wat een heftige tijd zal dat geweest zijn voor jullie en voor Romy. Gaat het goed met haar? Achteraf nog steeds blij geweest met de keuzes toen?
    Groeten Rienkje.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Rienkje,
      Bedankt voor je reactie. Het is zeker een pittige tijd geweest maar ik moet zeggen dat Romy zich er echt heel dapper doorheen heeft geslagen. En het is het zeker waard geweest. Romy is er 1 niveau op vooruitgegaan. Ik weet natuurlijk niet zeker of ze dat zonder sdr misschien ook wel was gelukt, maar dan nog blijft alleen al de soepelheid van haar benen zo'n winst. Ze kan nu zelf haar sokken en schoenen uit doen (voorheen echt onmogelijk) en ze zit beter.
      Mocht jullie kleine man ook een kandidaat zijn dan wens ik jullie veel sterkte maar bovenal heel veel succes! Hij is vast ook zo'n kanjer!
      groetjes Anna
      ps mocht je nog meer vragen hebben, kan je altijd bij me terecht

      Verwijderen