spreekbeurt

'Mam, ga eens opzij, ik moet het zelf doen' zegt Romy terwijl ze bazig mijn hand van de muis afduwt en zelf druk begint te klikken. 'Nou zeg, ik mag best een beetje helpen, zo'n PowerPoint maken is toch best lastig....' begin ik weer . Maar Romy kijkt even streng over haar bril naar me en gaat daarna weer geconcentreerd verder. Ze typt met grote paarse letters Wat is Cerebrale Parese

Romy moet voor het eerst haar spreekbeurt doen. Nou ja MOETEN.... ze wil niks liever!
Voor de klas staan, alle ogen op je gericht, en iedereen moet verplicht naar je luisteren... allemaal ingrediënten waar ik vroeger van wakker zou liggen. Maar Romy baalt alleen dat ze niet als eerste van de klas aan de beurt is.

Ze heeft zelf bedacht dat ze het over CP wil doen. Dan kan ze het de klas nog eens goed uitleggen. Dus ik heb boekjes en folders erbij gepakt die ze kan gebruiken. 'Mama, wat betekenen deze plaatjes eigenlijk?' vraagt ze als ze de pagina bekijkt met de verschillende niveaus van kunnen bewegen (GMFCS). Ik leg uit dat het plaatjes zijn van de lichtste vorm van CP, niveau 1, waarbij je goed kunt lopen en zelfs rennen, tot aan de zwaarste, niveau 5, waarbij je volledig in de rolstoel zit.
'Welk niveau heb ik?' vraagt ze aarzelend. 'Nou jij bent door je operatie van niveau 3 naar niveau 2 gegaan!' zeg ik haar heel trots. Maar ik zie bij haar een teleurstelling. 'En wanneer word ik een 1?' is dan ook haar volgende vraag. Wanneer ik dan voorzichtig nee schud blijft ze even stil naar de plaatjes staren.

'Oké maar ik wil dus geen depri spreekbeurt' zegt ze ineens fel en schuift de folders opzij.  'je mag me toch helpen mam, wil jij een filmpje maken met allemaal coole dingen met CP?' vragend kijk ik haar aan. 'Nou je weet wel, dat meisje met spalken die aan bergbeklimmen doet en dat jongetje in zijn rolstoel dat stunt op de skatebaan...' ik stem knikkend in 'dan ga ik alvast een leuk grapje bedenken, want humor hoort ook in een spreekbeurt!' Enthousiast gaan we verder met haar spreekbeurt en 's avonds ligt ze tevreden in bed.

De volgende dag vertrekt ze helemaal hyper met een tas vol spalken en een usb stick naar school. Wanneer ik haar weer ophaal, vliegt ze stralend om mijn nek. 'Zelfs de jongens vonden het filmpje cool mama! En iedereen moest lachen om mijn grapje.' Terwijl we samen hand in hand naar huis lopen zucht ze 'ik wou dat ik iedere dag een spreekbeurt mocht doen!'

kleine snuiter

Voor de tweede keer binnen een half jaar ben ik met Romy onderweg naar een optreden van Paul van Loon. Je weet wel, de schrijver van Dolfje Weerwolfje, Foeksia de miniheks, Raveleijn en meester Kikker. Lekker spannende boeken maar hijzelf is misschien nog wel spannender met zijn hoed en zonnebril die hij nooit afzet. Romy is fan. En Romy is nooit maar een beetje fan.

Toen we in oktober naar de Paul van Loon familiedag gingen had Romy van te voren bedacht wat ze graag aan hem wilde vragen. Maar eenmaal voor zijn neus was ze zo onder de indruk van zo'n beroemdheid dat ze geen woord meer uit kon brengen.

Daarom wil ze een herkansing. En daarvoor gooit ze alles in de strijd. 'Mama, jij vertelde toch eens dat je in de lift hebt gestaan met iemand waar je fan van was.' Naïef dat ik ben begin ik meteen mijn lievelingsverhaal te vertellen. 'Jazeker dat was in Moskou. Daar stond ik naast de zanger van Aha. Misschien niet meer zo knap als vroeger, maar het was hem echt. Zo jammer dat ik niet meer durfde te zeggen dan "hai" en al helemaal stom dat ik geen foto heb gemaakt! Als ik dat toch eens over kon doen...' Ha ze heeft.beet!

Vandaar dus dat ik nu als een gek een parkeerplekje aan het zoeken ben bij het muziekgebouw in Eindhoven. Romy wilde deze keer liever met rollator in plaats van de rolstoel zodat ze lekker mee kan dansen tijdens de liedjes (jaja hij zingt ook! samen met zijn band de andere snuiters). Achteraf niet zo slim, want we moeten best ver parkeren. En aangezien ik te lang naar een plekje heb gezocht, zijn we aan de late kant. Met Romy's tempo redden we het nooit, dus ik zet Romy op haar rollator, klem haar tussen mijn armen en duw haar zo rennend vooruit. Haar diadeem met oortjes(ze is een wolfje) vliegt af. Snel raap ik hem op en om tijd te besparen zet ik hem snel op mijn hoofd.

15 minuten later loop ik met Romy stilletjes de zaal in. De voorstelling is al bezig. Iedereen kijkt onze kant op. Stuntelend met Romy in mijn armen ploffen we in de dichtsbijzijnde vrije stoelen neer.
Yes we zitten! Terwijl ik Romy's jas snel uitwurm schiet Romy in de lach. 'Mama, je hebt mijn oortjes nog op!'

Het is een heerlijke voorstelling. Met de mooie les "de kunst van het lezen is de sleutel naar de deur van je fantasie". Maar buiten die prachtige les is lezen bij Paul van Loon gewoon heel rock & roll! Romy zit tot in haar tenen te genieten en zingt alle liedjes op haar hardst mee. Uiteindelijk klimt ze zelfs nog op het podium om daar mee te dansen!

Na de voorstelling zoeken we snel de rij waar je je boek kunt laten signeren. 'Ben je er klaar voor?' vraag ik aan Romy. Ze kijkt me aan met een dappere snoet maar ze staat behoorlijk zenuwachtig in haar rollator te huppen. Dan is ze aan de beurt. Ze schuift haar boek voorzichtig naar voren. Maar Paul van Loon gebaart haar al meteen bij hem te komen staan voor een leuke foto. Romy staat te stralen maar er komt nog geen geluid uit. Maar even een handje helpen dus 'Romy wil heel graag nog iets vragen..' begin ik. Geïnteresseerd kijkt hij haar aan. Dan heel voorzichtig durft ze het eindelijk te vragen.. 'Bestaan er ook rolstoelweerwolven?'

Tja en wat hij toen antwoorde is natuurlijk heel geheim. Het enige wat ik kan zeggen is dat er in september een meisje in de boekenwinkel klaar staat. Om daar het boek "griezelwielen" te kopen.

2 jaar later

'Waarom moet ik ook alweer naar Amsterdam vandaag?' zucht een slaperige Romy terwijl ik haar aan het aankleden ben. 'Omdat het nu precies 2 jaar geleden is dat je geopereerd bent' antwoord ik al worstelend met 2 stijve benen en een legging.
'2 jaar geleden?!' zegt Romy verbaasd. 'Ik weet het nog als de dag van gisteren.'
Mijn kleine kletskousje is verdacht stil terwijl ik op de grond haar sokken zit aan te doen. Als ik omhoog kijk zie ik een trillipje. Snel kom ik omhoog om mijn armen om haar heen te slaan. Ik voel iets nats op mijn arm druppelen. 'Dat was niet niks toen he meisje'
We zitten even samen zo. Ieder met zijn eigen herinneringen aan die dag van toen.
Dan pak ik een borstel om haar haar te kammen. Met Romy tussen mijn benen ingeklemd zit ik achter haar op haar bed. Normaal klinkt er een hoop "au" en "stop!" maar nu hoor ik niets. Als ik het elastiekje onder in de vlecht friemel zegt ze opeens 'mama, weet je wat ik nog het ergste vond?'. 'Nee' zeg ik, maar er gaat van alles door mijn hoofd. 'Dat ik toen niet kon tekenen, omdat ik zo lang op mijn zij moest liggen'. Ik haal opgelucht adem. 'Nou bofte jij even dat je moeder zo goed kon tekenen'. Meteen draait ze om 'Oh opschepper!' lacht ze. En ze springt van bed af en pakt mijn hand. 'Kom, we gaan!'


Voor degene die het nog niet weten. Romy heeft 2 jaar geleden en SDR operatie ondergaan in het VUmc Amsterdam. Het was een heftige operatie waarbij in haar ruggenmerg zenuwbanen werden doorgesneden waardoor de spasticiteit in haar benen nu zo goed als weg is. Het was een spannende keuze, en een heftige tijd, maar tot op de dag van vandaag geen spijt van gehad. Romy kan sindsdien haar benen soepeler bewegen waardoor ze beter kan lopen, zitten, zelf aan/uitkleden en niet te vergeten eindelijk met haar benen over elkaar zitten 😊. Je kan hier teruglezen hoe die dag was.
De SDR was de reden waarom ik aan deze blog begon (vandaar de naam Super Dappere Romy), informatief bedoelt voor de thuisblijvers. Maar is uiteindelijk uitgegroeid tot een soort therapeutisch van me afschrijven. Over veel meer dan SDR. Over mijn super dappere Romy, maar ook over mij. 

Lucille Werner

Ik liep naar voren richting schoolbord, pakte eerst een krijtje en tekende een poppetje met daarboven mijn naam. Het poppetje had de knieën en voeten naar binnen gekeerd. Ik sprak de klas vriendelijk toe: 'Ik ben Lucille en er is iets misgegaan tijden mijn geboorte waardoor ik moeilijk loop. Wat er precies is misgegaan is niet helemaal duidelijk, maar door zuurstoftekort zijn een paar hersenen van mij geknapt. Die hersenen zorgen nou net voor de beweging van mijn benen en van mijn voeten. Omdat dat fout is gegaan loop ik anders dan jullie. Ik val heel erg snel dus jullie mogen me niet omduwen. Verder kan ik goed praten en vind ik geschiedenis en taal heel erg leuk. Ik hoop dat we veel lol op school zullen hebben. Dit wilde ik even zeggen, dan weten jullie het meteen. Zijn er nog vragen?'

Zo begint het boek 'Het leven loopt op rolletjes' van Lucille Werner. Een boek dat ik 5 jaar geleden in één ruk uitlas. Ik was op zoek naar meer informatie over CP. Het toekomstbeeld was voor mij zo onduidelijk, daar werd ik erg onrustig van. En na het lezen van een aantal heftige zware boeken waar ik alles behalve vrolijk van werd, las ik gelukkig dit boek waar ik weer helemaal hoopvol van werd.

Lucille is duidelijk erg positief ingesteld en ziet overal mogelijkheden in plaats van beperkingen in. Dat, samen met haar doorzettingsvermogen maakt haar voor mij een voorbeeld voor onze Romy. Al snel riepen wij dan ook dat Romy later de nieuwe Lucille Werner wordt. Want op driejarige leeftijd was het al duidelijk dat Romy in de wieg gelegd is voor presenteren, acteren of in ieder geval iets waarbij ze het middelpunt van aandacht mag zijn!

Ik keek speciaal naar Lingo, in de hoop een glimp op te kunnen vangen van hoe zij liep. Verder had ik namelijk nog geen enkel voorbeeld. Ik hoopte te kunnen zien hoe Romy misschien zou gaan lopen. Maar ze stond meestal veilig achter haar desk.


Daarom was ik zo blij dat onze lieve fysio had geregeld dat we een keer langs mochten komen bij Lingo. Om Lucille te ontmoeten. Dat was erg leuk. Ze nam Romy lekker op schoot en zei tegen de jongens dat ze in het publiek mochten gaan zitten tijdens de opnames. Toen ze met hen terug naar de studio liep, keek ik haar stiekem na.

Ik dacht aan alle keren dat mijn moeder had gezegd 'Romy gaat later net als Lucille lopen' en dat ik er dan snel achteraan zei 'maar dan iets beter!'.....nu kon ik alleen nog maar denken 'O, als dat toch eens waar was!'

En nu kan iedereen het zien! Gisteren kwam het nieuwe reclame spotje online voor de Mis(s) Verkiezing 2017, een verkiezing voor vrouwen met een beperking. In het spotje zie je een prachtige Lucille Werner over de rode loper lopen. Op gouden glitterschoenen! Heel raar, maar ik voel zelf gewoon iets van 'trots' in me. She nailed it!

Eens kijken hoe trots ik me over 10 jaar voel. Want ja, we weten allemaal natuurlijk al wie die Mis(s) verkiezing dan gaat winnen...

Dit is CP - dagboek 4: 'Dit is vanzelfsprekend'

Dit is CP - dagboek 3: 'Dit is winnen'

hand in hand

hand in hand door het gras
hand in hand door het zand
hand in hand door de straat
hand in hand op het strand

hand in hand van de trap af
hand in hand in de rij
hand in hand naar school toe
hand in hand lekker vrij

hand in hand naar de film
hand in hand door het bos
hand in hand naar de winkel
hand in hand en nooit los

hand in hand samen dansen
hand in hand samen zingen
hand in hand veel plezier
hand in hand met vriendinnen

hand in hand in de zon
hand in hand door de regen
hand in hand door de sneeuw
hand in hand met wind tegen

hand in hand samen lachen
hand in hand soms verdriet
hand in hand kunnen we alles
en af en toe niet


Hand in hand gaan wij het nieuwe jaar in! En wensen iedereen een super dapper 2017!