voorlopig afscheid

Romy was nog geen week thuis uit het ziekenhuis of haar eerste fysiotherapie stond al gepland. Ons huis was voor onze fysiotherapeute niet moeilijk te vinden. Met koeiengrote roze letters was er op het raam ROMY geplakt. Ik liet haar binnen en we kwamen in de kamer vol roze slingers en ballonnen. De muisjes en beschuitkruimels waren 5 minuten ervoor nog snel opgezogen.
Daar stelde ik Miriam aan Romy voor. Ons kleine popje midden in de reusachtige box, tussen knuffels die wel 2 keer haar eigen formaat waren.

Nu, dik 7 jaar later, is Miriam er voor een voorlopig laatste keer. We zeggen voorlopig, want definitief afscheid nemen, kunnen we geen van drieën aan. En er zullen in de toekomst ook echt wel momenten komen dat er weer meer therapie nodig is. Denk alleen al aan de groeispurtmomenten...
Maar voor nu is het goed. Het gaat goed met Romy. Ze wil meer tijd om met vriendinnen af te spreken. Ze begint na de vakantie met dansles en zwemles. En ze is ook echt therapiemoe. Na de vakantie blijft het bij 1 x in de week fysiotherapie bij Revant.
Maar dat neemt niet weg dat het raar is om na 7 jaren, waarvan het laatste jaar zo intens was, afscheid te nemen van iemand die het pad samen met je heeft bewandeld.

"Miriam, vertel nog eens van de eerste keer fysio!" vraagt Romy meteen bij binnenkomst. En Miriam begint het verhaal waar Romy nooit genoeg van kan krijgen... "Jij was het kleinste kindje dat ik ooit behandeld heb! Ik kon jou gewoon op een klein kleedje op tafel leggen...."
En Romy luistert weer even aandachtig als alle andere keren. Daarna mag ze alle vaardigheden die ze afgelopen jaren heeft geleerd op volgorde laten zien. Beginnend met de ninjarol (omrollen) , dan tijgeren, kruipen, op de knieën zitten, staan, opstaan, op haar billen zitten, lopen met hulp, bal gooien en vangen, los lopen, traplopen naar boven, traplopen naar beneden, over iets heen stappen en niet te vergeten dansen....
Jee wat heeft ze veel geleerd. En wat heeft ze er veel voor moeten knokken. Dat was ons zonder fysio nooit gelukt...

Bedankt lieve Miriam, dat jij elke week met frisse moed hier binnen stapte. Dat je ons in het begin rustig hebt laten wennen aan het idee dat onze dochter een beperking heeft. En dat toen we eenmaal zover waren en met allerlei vragen kwamen, je de tijd nam om ze te beantwoorden.
Je was duidelijk en streng als dat nodig was, daar heb ik nog veel van kunnen leren. Maar je probeerde er altijd iets leuks van te maken voor Romy. Dat groeide van schattige Dora-avonturen naar stoere-meidenpraat-oefeningen. Het kleine meisje dat altijd vrolijk mee deed, werd groter en had niet altijd zin meer. Maar toch wist je er altijd weer iets gezelligs van te maken en hebben we stiekem best veel gelachen. Dat gaan we missen!

Heel erg bedankt voor alles.....en TOT ZIENS!

zomervoetjes

De klasdeur zwaait open. Achter de juf aan, komt het ene na het andere kindje naar buiten gehuppeld. De gang wordt gevuld met gelach, gegil en een klepperend geluid van alle teenslippers. Het is zomer!

Als ik de klas inloop zit Romy met een rood hoofdje in de bank te wachten. "Hé waar blijf je! Het zwembadje staat al op je te wachten hoor!" Terwijl ik het zeg, zie ik eigenlijk pas dat ze niet echt vrolijk kijkt.
"Sorry mam, maar ik kan echt geen stap meer zetten. Mijn voeten doen zo zeer!" En ze strekt haar armpjes uit om opgetild te worden.

Thuis trek ik meteen haar schoenen uit. Voorzichtig peuter ik haar spalken los. Als ik haar kniekousen langzaam uittrek, zie ik haar gezichtje even vertrekken en daarna zucht ze van opluchting.
Ik snap wel dat haar voeten pijn doen. Ze zijn helemaal rood en opgezwollen.
"Jij hebt een lekker voetenbadje verdiend!" zeg ik tegen Romy. "Leuk!"roept Romy terwijl ik een teiltje sta te vullen. "Gaan we beautysalon spelen? Breng meteen wat komkommerschijfjes mee !"

Gelukkig heeft Romy ook nog sandaaltjes. Het was een hele speurtocht met haar scheve voetjes. En ze kan er maar amper in lopen. Maar ze kunnen in elk geval aan! 

Als ik ze Romy de volgende dag aantrek, kijkt ze me verbaasd aan. "Maar mama, die mag ik van jou toch niet naar school aan?" Maar vandaag mag het wel! Het wordt 34 graden. Het is maar een half dagje school. En ja oke, ze heeft eigenlijk ook gym. Maar dat moet dan maar een keer op blote voeten. 

Ik loop in elk geval met een meisje naar school , die stralend in haar rolstoel zit en zegt "Mama, hier heb ik nou al zolang van gedroomd....  sandaaltjes aan naar school...net als mijn vriendinnen!"

traplopen

Met mijn warme kop thee en mijn blok chocola plof ik s'avonds lekker op de bank. Mama time!! Mijn favoriete moment van de dag. Terwijl er druk zappend naar een leuk programma wordt gezocht, gaat ineens de kamerdeur open. Daar staat ze. In haar aarbeienpyjama, met haar beertje in de hand.
"Romy, hoe kom jij beneden?!" vraag ik geschrokken. Maar ik weet het antwoord natuurlijk best. Ze is zelf naar beneden gekomen! Maar ik ben gewoon zo verbaasd, en ook vooral heel erg geschrokken. Ik pak haar snel vast, alsof ze nu nog zou kunnen vallen...

Ik weet nog goed dat Micha en ik een paar jaar geleden om de tafel zaten met verschillende brochures met trapliften, gewone liften en bouwschetsen voor een hele verbouwing.
"We kunnen ook gewoon verhuizen!" zei ik als grapje. Maar met een verhuis nog niet zo lang achter de rug, kunnen we er niet om lachen.
Ja, wat is wijsheid? Moeilijk kiezen als je niet weet wat de toekomst je zal brengen. We hadden als tip gekregen niet te lang te wachten met alles aanvragen, want zo'n verbouwing neemt veel tijd in beslag en Romy wordt steeds zwaarder...

Wat ben ik blij dat we toch gewacht hebben. Want onze kanjer kan nu dus toch zelf de trap op en af! Keurig met twee handjes stevig om de leuning geklemd. Haar beertje lift mee in haar broekzak. Voetje voor voetje komt ze heel rustig naar beneden. Zonder te kletsen, want dan wordt het link. Onderaan de trap sta ik op haar te wachten. Ik voel bij mij het zweet uitbreken, zo spannend vind ik het. Het liefst zou ik naar boven lopen om haar hand vast te houden. Maar ik houd me in en probeer zo koelbloedig mogelijk te kijken.
Als ze van de onderste tree afstapt kijkt ze me triomfantelijk aan. En ik ben trots. Op haar, maar ook een beetje op mezelf.

privacy

Toen Romy 2 jaar was, en we haar nog steeds moesten dragen op de trap, beseften we dat het handiger was om haar slaapkamer van de tweede naar de eerste verdieping te verhuizen. Onze slaapkamer en suite werd verdeeld in haar kamer en onze kamer.
Gelukkig plaats genoeg, maar tussen de kledingkasten stond Romy's nieuwe bed er een beetje verloren bij. Dat viel Romy gelukkig totaal niet op. Zij had enkel oog voor haar grote "prinsessenbed". Ze vroeg of die echt alleen voor haar was. Op zich niet zo'n hele rare vraag, aangezien ze met haar kleine lijfje het twijfelaar bed nog voor geen kwart opvulde.
Dat was niet zonder reden gekozen. Het grote bed kon meteen dienst doen als aankleedcommode en als Romy 's nachts moest huilen, kon ik gewoon even bij haar gaan liggen tot ze weer sliep, in plaats van haar elke keer naar ons bed te moeten dragen. Win-win situatie voor mijn rug dus!

Maar kleine meisjes worden groot. En als je 7 jaar bent, dan wil je niet meer het gevoel hebben dat je je kamer met je ouders deelt. Al is het soms best fijn om door de glas-in-lood deuren de silhouetten van je ouders te zien. Of hun stemmen zachtjes te horen. Of als je ziek bent, door de opengelaten spleet precies je moeder kunt zien liggen.
Of misschien is het de moeder die het eigenlijk wel een fijn gevoel vindt...
Want als ik op de avond na de mini verbouwing moe maar voldaan in bed lig, maak ik me toch druk of Romy wel naar ons toe kan komen met haar stijve ochtendbenen. "Ze kan ons toch roepen" zegt Micha. En dat weet ik ook wel. Maar ik zal haar snoetje 's ochtends missen tussen de schuifdeuren als ze naar ons toekomt. "Denk maar gewoon aan hoe blij ze met haar kamer is, met haar eigen bureautje, haar kaptafel en die boom op de muur met roze bladeren. Nu heeft ze een echte meidenkamer."
En met die gedachte val ik gelukkig in slaap. De volgende ochtend zwaait onze slaapkamerdeur open. "GOEDEMORGEN!" Daar staat ze dan, een beetje wiebelig hangend aan de klink, maar een grijns van oor tot oor. "Ik heb heerlijk geslapen! Eindelijk privacy!" Ik geloof dat ze er wel aan toe was..

een goed gesprek

Lekker warm ingepakt, duw ik Romy naar school. Alleen haar rode neusje steekt uit haar jas.
"Koud hè Romy, het is net zo koud als precies een jaar geleden." "Hoe weet je dat mama?"
"Nou vandaag is het precies een jaar geleden dat jij geopereerd bent."......Het blijft even stil.
"Echt waar? Is dat al een jaar geleden?"  "Ja, gek hè. Hoe vind je dat?"
"Ja, weet ik niet,...raar."
"Vind je het meegevallen? Of tegengevallen? Of had je het anders verwacht?"
"Ik vind het denk ik wel meegevallen. Maar ik vond het wel heel eng toen ik ineens helemaal niet meer kon lopen na de operatie. Daar was ik toen wel van geschrokken."
"Ja hè, maar gelukkig lukte dat best snel weer ."  "Ja, gelukkig wel...."
"En vind je dat je nu meer kan dan voor de operatie? Of hetzelfde?"  Er wordt even nagedacht.
Ik worstel terwijl met de rolstoel over allerlei obstakels aangezien ze heel de straat hebben opengebroken vlakbij school voor een nieuwe riolering.
"Ik vind eigenlijk dat ik nu hetzelfde kan." zegt ze wat zachtjes.
"Ja je kan nu misschien even verre stukjes los lopen als eerst. Maar je bent nu wel veel soepeler geworden toch? Je kan veel beter zelf zitten en je eigen voetjes kriebelen...."
"en de kleermakertjeszit!" vult ze zelf meteen enthousiast aan.
"Ja dat ook natuurlijk! En wie weet wat er nu allemaal nog meer gaat lukken Romy."
Er komt geen reactie....
Maar als ik voor de derde keer de rolstoel op een hoge stoep probeer te trekken, zegt ze ineens "Eigenlijk had ik gedacht dat ik nu zou kunnen rennen.."
En ik zucht diep. Niet vanwege die hoge stoep.
"Ja liefje, maar het gaat toch echt steeds beter...."
" Mama, wanneer mag ik mijn plakje ham nog eens zien?" Overdonderd door deze rare vraag, sta ik ineens stil midden op de stoep. Achter ons kan een fietser nog net op tijd remmen.
Tja, moet je maar afstappen, denk ik bij mezelf. En aan het blozen te zien, denkt de fietser hetzelfde.
Hij stamelt snel sorry als hij zich langs ons wurmt.
"Wat bedoel je met je plakje ham?" zeg ik terwijl we weer verder lopen.
"Mijn litteken natuurlijk!" zegt Romy " zo noemen de kinderen in de klas het. Tijdens het omkleden bij de gym vinden ze hem eng. Maar ja , ik zie het natuurlijk nooit."
"O, eh ja oké, dan kijken we thuis wel even in de spiegel naar je plakje ham. Maar vind je dat niet vervelend als ze dat zeggen...."wil ik verder gaan, maar Romy onderbreekt me al weer..
"Zo, en nu wil ik er niet meer over praten. Mama we moeten niet vergeten te vragen wat Nienke en Guusje voor hun verjaardag willen, want hun feestjes zijn al bijna. O en wil zelf mijn beker en trommel in de bakken doen! Ik heb toch geen mandarijn mee hè! Die van gisteren was echt vies, ik hoop echt dat ik een banaan heb.............."
En terwijl Romy lekker verder kletst, komen we bij school aan. Weer lekker de warmte in.

1 januari 7 jaar geleden

1 januari, 7 jaar geleden

Langzaam word ik wakker door een bonkend gevoel in mijn hoofd. Zou het van dat ene glaasje champagne zijn..pff ik ben ook niks meer gewend. Ik kijk naast me en zie Micha nog zwaar nok liggen. Die had er iets meer dan 1 op. Het was wel superlief dat een hele vriendengroep bij ons binnengevallen kwam met champagne vannacht. Of ja bij ons, bij mijn schoonmoeder thuis moet ik zeggen. Toen Romy namelijk een paar dagen na de bevalling al van het ziekenhuis in Veldhoven naar Breda mocht, liep ik nog zo krom van mijn keizersnede dat het ons geen goed idee leek om naar onze bovenwoning te gaan tussen onze ingepakte verhuisdozen.

Nu lig ik hier in deze logeerkamer dus eindelijk na een ruime maand weer bij mijn man in bed. Ik hoor de stemmetjes van onze jongens op de gang. "Doe maar zachtjes jongens, laat papa en mama maar lekker uitslapen" hoor ik oma zeggen. Ik geef Micha een por "Micha , hoe laat is het, kijk eens op je telefoon, volgens mij moet ik onderhand weer kolven. Ik had de wekker toch op 7 uur gezet?" Een grommend geluid komt onder de dekens vandaan. Onhandig klim ik uit bed om de telefoon te zoeken. Als ik hem eindelijk heb gevonden onder een berg kleren, zet ik hem aan. Ik schrik me rot,  het is al 9 uur! Maar dan blijft mijn hart ineens even stilstaan. 7 anonieme oproepen gemist!! O NEE!! Ik stoot Micha nu hard aan en als hij naar me kijkt en ziet dat ik niet eens iets uit kan brengen maar het scherm voor zijn neus houd, wordt hij helemaal wit. "Shit, ik had het geluid uitgezet omdat de nieuwjaarswensen maar binnen bleven komen!" stamelt hij.
"Snel, bel het ziekenhuis!" gil ik. Maar dat hoeft al niet meer, want de telefoon gaat al over.
Micha neemt op en ik zie aan zijn gezicht dat het helemaal mis is. "We komen er meteen aan!"

Ondanks dat ik van de strenge zuster in Veldhoven op dag 3 na de keizersnede weer gewoon rechtop moest kunnen lopen, strompel ik nu zo snel als ik kan als een oud krom vrouwtje door de gangen van het ziekenhuis in Breda naar de neonatologie. We willen automatisch na het grondig wassen van de handen naar de couveuse van Romy lopen en staan stokstijf stil als die leeg blijkt. Een verpleegster komt op ons afgesneld en neemt ons mee in het kamertje ernaast. Als we die kamer binnenlopen zie ik een aantal artsen om een soort metalen tafel staan. Een arts zit op een stoel ervoor en draait zich om. Het duurt even voor ik doorheb dat het Romy is die daar op tafel ligt. Ze beweegt helemaal niet. De arts begint tegen ons aan te praten, maar ik kan alleen maar denken we zijn te laat, ze is dood. Flarden van zijn woorden vang ik op......ze is heel erg ziek.......moet onmiddellijk naar Veldhoven....De arts kijkt me opnieuw aan, "ze is echt heel erg ziek mevrouw, we weten eigenlijk niet of ze de rit wel aankan maar het moet"
Goh wat doet de leraar van mijn zoontje hier?, denk ik bij mezelf voordat ik besef dat het een arts is die tegen me aan het praten is.
"Ik maak me een beetje zorgen om de moeder!" zegt een verpleegster ineens en ze duwt me in een rolstoel en brengt ons naar een familiekamer. Daar moeten we wachten tot ze ons kunnen vertellen wanneer de ziekenwagen met Romy zal vertrekken.

Zwijgend wachten we. We durven allebei niks te zeggen , elkaar niet aan te kijken. Bang om bij de ander in de ogen te zien wat we zelf ook vrezen.

De ziekenwagen is vertrokken. We willen erachteraan maar halen even snel wat spullen op zodat we in Veldhoven kunnen blijven slapen. Ik klamp snel mijn moeder even vast en vraag "hoe moet een weesgegroetje ook alweer?" Ik zie dat mijn moeder schrikt van deze vraag maar zich weer herpakt en de woorden snel zegt als we weer in de auto duiken.

In de auto kijk ik om me heen en verbaas me om het leven dat om ons heen gewoon doorgaat terwijl dat van ons stil staat. Ik krijg de neiging uit de auto te willen schreeuwen, maar ik zeg juist helemaal niets. Samen zwijgen we heel de weg.

Daar aangekomen moeten we wachten tot we bij Romy mogen. In de ziekenwagen is het blijkbaar helemaal mis gegaan. Haar bloeddruk was helemaal weggezakt en ze hebben haar flink moeten reanimeren. We moeten niet verwachten dat ze het zal halen. En de vraag is dan nog hoe? De komende 24 uur is het erop of eronder.

Als we bij haar mogen, herkennen we haar bijna niet. Op bijna elk klein friemelstukje huid zit wel iets geplakt of geprikt. Het is te pijnlijk om naar te kijken. We vluchten naar het Ronald mc Donald huis. Daar probeer ik te kolven. Maar dat lukt zo natuurlijk niet. Op de automatische piloot pleeg ik wat telefoontjes en na een poging om even te rusten geven we dat op en rijdt Micha me weer door de sneeuw in de rolstoel naar het ziekenhuis.

Na een slopende nacht waarin ik elk uur naar de verpleegster heb gebeld komen we weer bij Romy's couveuse aan. Een verpleegster die bij haar staat ziet onze vragende ogen en knikt geruststellend.
"Jullie mogen wel weer gaan hopen hoor" fluistert ze en loopt naar de volgende couveuse.
Micha kijkt me eindelijk weer aan en ik zie tranen over zijn wangen lopen "We zijn haar niet kwijt".
Ik pak zijn hand en stilletjes blijven we daar nog heel lang staan.

afspreken

Het is woensdagmiddag en ik loop in de stad. Zonder Romy. Romy is namelijk voor het eerst afspreken bij een vriendinnetje. Dat vindt ze spannend, heel spannend. En ik stiekem ook een beetje.

Weken lang heeft ze gezegd dat we beter nog een weekje kunnen wachten. Dus ik heb de knoop nu maar eens doorgehakt en samen met de moeder van haar beste vriendinnetje het plan maar eens doorgezet. Romy is zenuwachtig gaan slapen en als ze 's ochtends aan het ontbijt zit, gaan we nog 1 keer het riedeltje af...

"Wat als ik naar de wc moet? Ze hebben daar geen beugels aan de muur.."
"Wat als ik daar niks lust?"
"En als ze nu boven wil gaan spelen? Of buiten?"
"Ze hebben goudvissen, ben ik daar ook allergisch voor?"
"Mama, blijf je dan wel heel even?"

Normaal ga ik als de school uit is, altijd met Romy in de rolstoel, langs de achteruitgang. Maar nu loopt Romy tussen mij en haar vriendinnetje in geklemd door de hoofdingang naar buiten. Ik zie mensen elkaar aantikken en naar ons kijken. Een moeder slaat spontaan een arm om me heen en zegt dat ze het zo fijn vindt. Ik besef ineens dat veel ouders op school Romy alleen in de rolstoel kennen en geen idee hebben dat ze ook een beetje kan lopen.

Lekker achterop de fiets, zit Romy te genieten dat ze naast haar vriendinnetje rijdt. Haar vriendinnetje straalt, eindelijk komt Romy eens bij haar! Bij hun huis aangekomen staat de tafel al gedekt klaar. Met het mooie tafelkleed en het prachtige kerstservies met het gouden randje, want ja, dit moet toch wel gevierd worden.
Romy ziet de smeerkaas op tafel en geeft me snel een kus. "Ga maar hoor mama, het lukt zo wel!"

Dus nu loop ik in de stad. Moest nog van alles halen voor 5 december. Maar zit de hele tijd mijn telefoon in de gaten te houden of er niets aan de hand is. Inmiddels is het al weer tijd om haar te gaan halen want we moeten nog door naar de fysio.

Als ik binnen kom, zie ik 2 hele blije snoetjes. "Ben je er nu al!!" en "Wanneer mag ik weer?" , zijn de eerste dingen die Romy tegen me zegt. Het zit dus wel goed geloof ik. Als we weggaan zeg ik tegen Romy "Nou Romy, wat zeg je dan?", ze kijkt me verbaasd aan. Och natuurlijk, dit is haar eerste keer, ze moet het nog leren... "Bedankt voor het spelen." fluister ik snel in haar oor. Romy schrikt "O ja , bedankt voor het spelen!" roept ze snel. En met een tevreden gezicht zwaait haar vriendinnetje ons uit.