superromy

Vandaag is het zover... Romy wil zelf naar school lopen. Dat is maar liefst 500 meter! Maar ze is er klaar voor. Ze is zonder stijve benen opgestaan en heeft speciaal haar make it happen trui aangedaan, dus ja... wat heb ik daar nog tegenin te brengen.

De rolstoel, die ik al in mijn handen had voor vertrek, wordt aan de kant geduwd. 'Die is niet nodig!' Ze pakt mijn hand en trekt me mee naar buiten. Terwijl ik nog snel de voordeur dichttrek vraag ik me af hoe ik nu in hemelsnaam het laatste stuk naar school ga doen.

Het plan is namelijk dat Romy beetje bij beetje naar school gaat lopen. Dit hebben we als doelstelling voor komend schooljaar bedacht bij de fysio. Gewoon de rolstoel lekker mee, en als ze dan moe wordt, gaan we rijdend verder. Maar Romy heeft andere plannen...

Hand in hand lopen we onze straat uit. Met een heen en weer zwiepende staart houdt Romy er flink de pas in. Wat heerlijk om 's ochtends eens een lekkere blos op haar wangen te zien in plaats van een koud pips snoetje.

Op de hoek stoppen we om uit te rusten. Terwijl Romy even tegen een hekje leunt, hijs ik haar rugzak weer op mijn schouder. Maar zodra er fietsende kinderen aankomen, pakt ze snel mijn hand om weer door te gaan. 'Mama zag je dat, dat was Romy!' horen we een jongetje tegen zijn moeder zeggen.
Romy gaat nog rechter lopen. Een stukje verder komen er vriendinnetjes voorbij gereden 'Romy ben je lopend??!!' monden vallen van verbazing open. Een stralende lach van Romy krijgen ze als antwoord. Verder is alle adem nodig voor het lopen. Ze gaat steeds meer aan mijn arm hangen, maar ze loopt nog steeds en we zijn al bijna op de helft.

Bij het stoplicht aangekomen wachten we op rood. Deze kans om zelf bij het knopje te kunnen, laat Romy niet onbenut. Tijdens het oversteken horen we langs alle kanten geluiden als 'Wauw wat goed!' en 'Hup Romy!'.  Moeders geven spontaan een knijpje in mijn arm en ik zie een voorbij fietsende vader een traan wegvegen, maar dat kan ook van de wind zijn.

Iedereen heeft ons inmiddels ingehaald en Romy begint flink door haar benen te zakken. Maar bij de vraag of ik haar het laatste stuk zal dragen krijg ik slechts een boze blik. Ach ja, dan komen we maar wat later op school. Wat kan ons het schelen! En met een slakkengangetje stappen we verder.

Inmiddels komen er al weer ouders terug gelopen en gefietst. En onder luid applaus en gejuich legt Romy de laatste meters af. Op de hoek bij de school staat de conciërge het verkeer in de gaten te houden. Zodra hij Romy in het oog krijgt zie ik dat hij haar het liefst op zou willen tillen. Maar hij houdt zich in en zegt 'Romy je gaat me toch niet vertellen dat je helemaal bent komen lopen he?'

Zo trots als een pauw loopt Romy het schoolplein op. Automatisch willen we naar de achteruitgang lopen die rolstoeltoegankelijk is. Maar dat hoeft nu niet! Romy's laatste krachten worden gebruikt om de hoge treden van de hoofdingang te betreden. 'Dit voelt zo fijn' zegt ze zacht. En als ze dan hangend in mijn armen bij de klas aankomt staat de juf haar trots op te wachten voor een dikke high five!

SHE DID IT! ONZE SUPERGIRL!

couveuse kindje

Uit de oude Prenatal doos haal ik voorzichtig de eerste babykleertjes van Romy. Iedere keer vergeet ik weer hoe ontzettend klein ze zijn. Je zou ze makkelijk voor poppenkleertjes kunnen aanzien. Al denk ik dat ze voor de meeste babypoppen te klein zijn. Maat 44. Roze en witte stofjes houd ik in mijn handen. Met teksten zoals Lief en puur. Alsof dat niet voor zich spreekt.

Mijn nicht is pas bevallen. Ook veel te vroeg. Gelukkig gaat het goed met de baby. En omdat ik maar al te goed weet hoe lastig het is om kleertjes te vinden die zo'n klein hummeltje echt goed passen, heb ik de doos maar weer van zolder gehaald.

Omdat de neonatologie in het ziekenhuis een gesloten afdeling is, komt mijn nicht de deur open doen. Als ik door de gang loop, krijg ik een ontzettend raar gevoel in mijn buik. Piepjes en belletjes komen vanuit de kamers, waardoor nog steeds mijn nekhaar automatisch overeind gaat. Mijn blik gaat onbedoeld soms door een raam en ik zie ieniemienie babybuikjes, volgeplakt met draadjes, slangetjes in piepkleine neusjes, luiers die tot aan de oksels komen... maar wat me vooral opvalt zijn de bezorgde blikken van de ouders die naast de couveuses staan.

Bijna 8 jaar geleden stonden wij daar ook zo. Hopend dat de verpleegster niet weer zou vragen of je zelf de luier wilt verschonen. Want eigenlijk vind je dat doodeng, met al die plakkertjes en slangetjes. Maar ja dat zeg je niet van je eigen kind..

Iedere ochtend, nadat de jongens naar school waren , stapte ik daar weer dapper binnen. Het eerste wat ik deed was mijn karig gevulde flesje borstvoeding in de koelkast zetten. Naast de uitpuilende schappen van mijn buurvrouw. Iedere dag werd mijn flesje minder in plaats van meer. Dat was mijn buurvrouw blijkbaar ook al opgevallen, want ze vroeg om onze plek in de vriezer. Welja , peper het maar in. Probeer zelf maar eens te kolven terwijl je midden in een verhuizing zit, in een huis zonder gordijnen, terwijl er 2 kleine jongetjes rondrennen....

Misschien ook een voordeel. Hoe erg ik het ook vond 's avonds na het buidelen mijn kleine meisje weer terug in de couveuse te moeten leggen en met een 'tot morgen kleintje' gedag te moeten zeggen. Thuis had ik genoeg aan mijn hoofd om er niet te veel bij stil te staan dat je kind gewoon ergens anders ligt. Dat, hoe lief de verpleegsters ook zijn, er eigenlijk vreemden voor je kindje zorgen. Ik probeerde het lege wiegje in de hoek van onze kamer zoveel mogelijk te negeren.

Gelukkig mag mijn nicht in het ziekenhuis blijven. Terwijl ze vertelt over haar kindje, kijk ik naar haar schrale roodgewassen handen. Niet alleen de artsen maar ook alle ouders van prematuren kan je hieraan herkennen.

Voor ik weer naar huis ga, mag ik even bij de baby kijken. Gelukkig ligt ze inmiddels in een gewoon bedje, dat versierd is met slingers en een lief dekentje. Een prachtig snoetje ligt heerlijk te slapen, verstopt onder een grote muts. Daardoor zie je het slangetje van de sondevoeding maar amper. Ondanks haar vermoeide blik staat mijn nicht ernaast te stralen en zegt ze 'Ik denk dat we deze week naar huis mogen!'

Als ik naar huis rijd, denk ik aan mijn kleine grote Romy. Aan hoe fijn het was toen ze ook eindelijk naar huis mocht om haar eigen wiegje te vullen. Ik ga haar lekker uit school halen en geef wat extra gas.

Wil je graag weten hoe de geboorte van Romy ging en de eerste week daarna, kan je dat in deze oude blogs teruglezen:
geboorte romy  en  een week daarna

Italië

Vorig jaar durfden we niet op vakantie, omdat Romy zo vlak na de operatie nog veel fysio nodig had.
Daarom gingen we dit jaar lekker naar Italië, de favoriete vakantiebestemming van Romy, en natuurlijk ook van ons. Dit jaar zou ze eindelijk op vakantie zelf kunnen lopen, heerlijk met de benen bloot kunnen, want er hoeft niet meer gekropen te worden en 's avonds bij de terrasjes op straat zou er uren gedanst gaan worden...

Een week voor vertrek had mevrouw haar koffer al klaar gezet met bikini's, My Little pony's en haar dagboek. Het koffertje van beertje er keurig naast.  In de winkel zocht ze een echt "meiden magazine" uit dat ze netjes bewaarde voor op vakantie. Ze tekende alleen nog maar pizza's.
En toen was het eindelijk zover.

Wat voelde het als thuiskomen. De heerlijke temperatuur, prachtige natuur en vooral de lieve mensen.
Ons huisje lag heerlijk boven op een berg, midden in de natuur. Uitzicht op prachtige bergen, wijnvelden zover je kon kijken, en fruitsoorten in de tuin, die ik niet eens allemaal bij naam ken.

Het zwembad bleek nog groter dan op de foto, dus de jongens wisten niet hoe snel ze er in moesten duiken. Romy moest op ons wachten, maar eenmaal in het water was ze net zo wild als de jongens.
Helaas kwam er aan alle pret snel een einde toen Romy hard uitgleed toen ze uit het zwembad kwam. Ze maakte een flinke smakkerd waarbij ze haar voet bezeerde en haar liesspier verrekte.

Heel de vakantie heeft ze geen stap meer gezet. Eerst van de pijn. Later waarschijnlijk van angst. Het is natuurlijk ook lastiger lopen op een schuine berg. Met kiezelpaadjes en wild gras.
Maar ook in huis hebben we haar continu getild, van stoel naar bank, van bank naar bed...

Genoten heeft ze nog wel. Op een ligbedje met haar hoedje op en haar "meiden magazine". Op onze oude vertrouwde groene mat, spelend met haar My Little pony's. In de rolstoel, terwijl ze door allerlei leuke dorpjes werd geduwd. En gelukkig nog in het zwembad en de zee, in het water had ze geen last, dus daar genoot ze vollop!

Maar het was wel jammer. Ze was wel erg stil. Bij straatmuzikanten wilde ze niet meer stoppen, want ze kon toch niet dansen. De prachtige grotten waren stom, want daar moest ze gedragen worden. En zelfs de normaal geliefde pizza smaakte haar niet meer. Ze kreeg heimwee.

En ik maakte me erge zorgen. Zo lang stil zitten. Wat heeft dat voor gevolgen? Ze begint al weer stijf te worden. Hoe lang gaat dit duren? Straks zijn we weer helemaal terug bij af....

Gelukkig was het vrijwel meteen over toen we weer thuis waren. Waardoor we ook weten dat het niet alleen pijn maar ook angst was. Ons meisje loopt gelukkig weer lekker hier in huis. Is weer aan het genieten op school met haar vriendinnetjes en zit weer lekker in haar vel.

En pizza's zijn weer haar favoriet! Volgend jaar een nieuwe poging in het mooie Italia...

voorlopig afscheid

Romy was nog geen week thuis uit het ziekenhuis of haar eerste fysiotherapie stond al gepland. Ons huis was voor onze fysiotherapeute niet moeilijk te vinden. Met koeiengrote roze letters was er op het raam ROMY geplakt. Ik liet haar binnen en we kwamen in de kamer vol roze slingers en ballonnen. De muisjes en beschuitkruimels waren 5 minuten ervoor nog snel opgezogen.
Daar stelde ik Miriam aan Romy voor. Ons kleine popje midden in de reusachtige box, tussen knuffels die wel 2 keer haar eigen formaat waren.

Nu, dik 7 jaar later, is Miriam er voor een voorlopig laatste keer. We zeggen voorlopig, want definitief afscheid nemen, kunnen we geen van drieën aan. En er zullen in de toekomst ook echt wel momenten komen dat er weer meer therapie nodig is. Denk alleen al aan de groeispurtmomenten...
Maar voor nu is het goed. Het gaat goed met Romy. Ze wil meer tijd om met vriendinnen af te spreken. Ze begint na de vakantie met dansles en zwemles. En ze is ook echt therapiemoe. Na de vakantie blijft het bij 1 x in de week fysiotherapie bij Revant.
Maar dat neemt niet weg dat het raar is om na 7 jaren, waarvan het laatste jaar zo intens was, afscheid te nemen van iemand die het pad samen met je heeft bewandeld.

"Miriam, vertel nog eens van de eerste keer fysio!" vraagt Romy meteen bij binnenkomst. En Miriam begint het verhaal waar Romy nooit genoeg van kan krijgen... "Jij was het kleinste kindje dat ik ooit behandeld heb! Ik kon jou gewoon op een klein kleedje op tafel leggen...."
En Romy luistert weer even aandachtig als alle andere keren. Daarna mag ze alle vaardigheden die ze afgelopen jaren heeft geleerd op volgorde laten zien. Beginnend met de ninjarol (omrollen) , dan tijgeren, kruipen, op de knieën zitten, staan, opstaan, op haar billen zitten, lopen met hulp, bal gooien en vangen, los lopen, traplopen naar boven, traplopen naar beneden, over iets heen stappen en niet te vergeten dansen....
Jee wat heeft ze veel geleerd. En wat heeft ze er veel voor moeten knokken. Dat was ons zonder fysio nooit gelukt...

Bedankt lieve Miriam, dat jij elke week met frisse moed hier binnen stapte. Dat je ons in het begin rustig hebt laten wennen aan het idee dat onze dochter een beperking heeft. En dat toen we eenmaal zover waren en met allerlei vragen kwamen, je de tijd nam om ze te beantwoorden.
Je was duidelijk en streng als dat nodig was, daar heb ik nog veel van kunnen leren. Maar je probeerde er altijd iets leuks van te maken voor Romy. Dat groeide van schattige Dora-avonturen naar stoere-meidenpraat-oefeningen. Het kleine meisje dat altijd vrolijk mee deed, werd groter en had niet altijd zin meer. Maar toch wist je er altijd weer iets gezelligs van te maken en hebben we stiekem best veel gelachen. Dat gaan we missen!

Heel erg bedankt voor alles.....en TOT ZIENS!

zomervoetjes

De klasdeur zwaait open. Achter de juf aan, komt het ene na het andere kindje naar buiten gehuppeld. De gang wordt gevuld met gelach, gegil en een klepperend geluid van alle teenslippers. Het is zomer!

Als ik de klas inloop zit Romy met een rood hoofdje in de bank te wachten. "Hé waar blijf je! Het zwembadje staat al op je te wachten hoor!" Terwijl ik het zeg, zie ik eigenlijk pas dat ze niet echt vrolijk kijkt.
"Sorry mam, maar ik kan echt geen stap meer zetten. Mijn voeten doen zo zeer!" En ze strekt haar armpjes uit om opgetild te worden.

Thuis trek ik meteen haar schoenen uit. Voorzichtig peuter ik haar spalken los. Als ik haar kniekousen langzaam uittrek, zie ik haar gezichtje even vertrekken en daarna zucht ze van opluchting.
Ik snap wel dat haar voeten pijn doen. Ze zijn helemaal rood en opgezwollen.
"Jij hebt een lekker voetenbadje verdiend!" zeg ik tegen Romy. "Leuk!"roept Romy terwijl ik een teiltje sta te vullen. "Gaan we beautysalon spelen? Breng meteen wat komkommerschijfjes mee !"

Gelukkig heeft Romy ook nog sandaaltjes. Het was een hele speurtocht met haar scheve voetjes. En ze kan er maar amper in lopen. Maar ze kunnen in elk geval aan! 

Als ik ze Romy de volgende dag aantrek, kijkt ze me verbaasd aan. "Maar mama, die mag ik van jou toch niet naar school aan?" Maar vandaag mag het wel! Het wordt 34 graden. Het is maar een half dagje school. En ja oke, ze heeft eigenlijk ook gym. Maar dat moet dan maar een keer op blote voeten. 

Ik loop in elk geval met een meisje naar school , die stralend in haar rolstoel zit en zegt "Mama, hier heb ik nou al zolang van gedroomd....  sandaaltjes aan naar school...net als mijn vriendinnen!"

traplopen

Met mijn warme kop thee en mijn blok chocola plof ik s'avonds lekker op de bank. Mama time!! Mijn favoriete moment van de dag. Terwijl er druk zappend naar een leuk programma wordt gezocht, gaat ineens de kamerdeur open. Daar staat ze. In haar aarbeienpyjama, met haar beertje in de hand.
"Romy, hoe kom jij beneden?!" vraag ik geschrokken. Maar ik weet het antwoord natuurlijk best. Ze is zelf naar beneden gekomen! Maar ik ben gewoon zo verbaasd, en ook vooral heel erg geschrokken. Ik pak haar snel vast, alsof ze nu nog zou kunnen vallen...

Ik weet nog goed dat Micha en ik een paar jaar geleden om de tafel zaten met verschillende brochures met trapliften, gewone liften en bouwschetsen voor een hele verbouwing.
"We kunnen ook gewoon verhuizen!" zei ik als grapje. Maar met een verhuis nog niet zo lang achter de rug, kunnen we er niet om lachen.
Ja, wat is wijsheid? Moeilijk kiezen als je niet weet wat de toekomst je zal brengen. We hadden als tip gekregen niet te lang te wachten met alles aanvragen, want zo'n verbouwing neemt veel tijd in beslag en Romy wordt steeds zwaarder...

Wat ben ik blij dat we toch gewacht hebben. Want onze kanjer kan nu dus toch zelf de trap op en af! Keurig met twee handjes stevig om de leuning geklemd. Haar beertje lift mee in haar broekzak. Voetje voor voetje komt ze heel rustig naar beneden. Zonder te kletsen, want dan wordt het link. Onderaan de trap sta ik op haar te wachten. Ik voel bij mij het zweet uitbreken, zo spannend vind ik het. Het liefst zou ik naar boven lopen om haar hand vast te houden. Maar ik houd me in en probeer zo koelbloedig mogelijk te kijken.
Als ze van de onderste tree afstapt kijkt ze me triomfantelijk aan. En ik ben trots. Op haar, maar ook een beetje op mezelf.

privacy

Toen Romy 2 jaar was, en we haar nog steeds moesten dragen op de trap, beseften we dat het handiger was om haar slaapkamer van de tweede naar de eerste verdieping te verhuizen. Onze slaapkamer en suite werd verdeeld in haar kamer en onze kamer.
Gelukkig plaats genoeg, maar tussen de kledingkasten stond Romy's nieuwe bed er een beetje verloren bij. Dat viel Romy gelukkig totaal niet op. Zij had enkel oog voor haar grote "prinsessenbed". Ze vroeg of die echt alleen voor haar was. Op zich niet zo'n hele rare vraag, aangezien ze met haar kleine lijfje het twijfelaar bed nog voor geen kwart opvulde.
Dat was niet zonder reden gekozen. Het grote bed kon meteen dienst doen als aankleedcommode en als Romy 's nachts moest huilen, kon ik gewoon even bij haar gaan liggen tot ze weer sliep, in plaats van haar elke keer naar ons bed te moeten dragen. Win-win situatie voor mijn rug dus!

Maar kleine meisjes worden groot. En als je 7 jaar bent, dan wil je niet meer het gevoel hebben dat je je kamer met je ouders deelt. Al is het soms best fijn om door de glas-in-lood deuren de silhouetten van je ouders te zien. Of hun stemmen zachtjes te horen. Of als je ziek bent, door de opengelaten spleet precies je moeder kunt zien liggen.
Of misschien is het de moeder die het eigenlijk wel een fijn gevoel vindt...
Want als ik op de avond na de mini verbouwing moe maar voldaan in bed lig, maak ik me toch druk of Romy wel naar ons toe kan komen met haar stijve ochtendbenen. "Ze kan ons toch roepen" zegt Micha. En dat weet ik ook wel. Maar ik zal haar snoetje 's ochtends missen tussen de schuifdeuren als ze naar ons toekomt. "Denk maar gewoon aan hoe blij ze met haar kamer is, met haar eigen bureautje, haar kaptafel en die boom op de muur met roze bladeren. Nu heeft ze een echte meidenkamer."
En met die gedachte val ik gelukkig in slaap. De volgende ochtend zwaait onze slaapkamerdeur open. "GOEDEMORGEN!" Daar staat ze dan, een beetje wiebelig hangend aan de klink, maar een grijns van oor tot oor. "Ik heb heerlijk geslapen! Eindelijk privacy!" Ik geloof dat ze er wel aan toe was..