zondag 22 februari 2015

de diagnose

Al heel wat jaren loop ik hier op het revalidatiecentrum rond. Er zijn periodes geweest dat ik hier 2, 3 en soms zelfs 4 keer in de week kwam. Voor fysio-, ergo-, hydrotherapie, artsbezoek of noem maar op. Meestal een enthousiaste dochter bij me, soms eentje met gezonde tegenzin.

De allereerste keer dat ik hier kwam is inmiddels bijna 6 jaar geleden. Romy was net 1 jaar geworden en de kinderarts had ons doorverwezen omdat Romy nog steeds niet zelfstandig kon zitten. We wisten wel dat Romy lichamelijk nogal achterliep. Maar weten dat aan de dramatische start die ze had gehad toen ze 10 weken te vroeg geboren werd. Dat was echt kantje boord geweest. Op de gemaakte MRI was ook wel wat littekenweefsel in de hersenen te zien. Maar ons was uitgelegd dat ze waarschijnlijk "wat onhandig" zou zijn. Ach ja, dachten wij lachend, dat is onze oudste soms ook!

Maar toen dus ons eerste gesprek bij de revalidatiearts. Romy was een middag geobserveerd en mijn man en ik mochten een week later langskomen voor de diagnose. Een vriendelijke arts nodigt ons haar kamer in en wij nemen toch ietwat zenuwachtig plaats tegenover haar. Als ze begint te vertellen over Cerebrale Parese en spasticiteit denk ik eerst echt dat ze de verkeerde map voor zich heeft liggen. Spastisch? Dat is toch wild bewegen, dat doet Romy niet. Net als ik er iets van wil zeggen hoor ik de uitleg over spierstijfheid en hoge spanning. Shit, dit gaat wel over haar.

We krijgen verder uitleg over cerebrale parese. Termen als bilateraal en GMFCS vliegen om mijn oren. Ze heeft klasse 2 of 3. Nog niet precies te zeggen. Maar het zegt me allemaal niks. 'Wanneer zal ze lopen?' durft mijn man te vragen. Dat is moeilijk te zeggen, het is zelfs niet zeker of ze zal kunnen lopen. Die woorden slaan in als een moker.

De rest van het gesprek over de mogelijkheden binnen het revalidatiecentrum gaat totaal langs me heen. Het idee dat Romy nooit zou kunnen lopen was nog nooit bij me opgekomen. Natuurlijk wisten we dat het wat langer zou duren. Dat ze misschien pas zou kunnen lopen als ze 2 of 3 jaar was dacht ik dan. Maar ach, we hebben een fijne buggy en de jongens zijn gelukkig al groot genoeg om zelf te lopen. En wat een geluk dat we niet meer in onze bovenwoning in de stad wonen. Maar dit?

Hoe kan ik het niet gezien hebben? Waarom heeft die stomme kinderarts hier nooit iets over gezegd? Dan had ik niet doodleuk poppenwagens en loopfietsjes in huis gehaald. Spullen die nu pijnlijk ongebruikt in de hoek staan. Had ik misschien meer door moeten vragen? Of zou hij me bewust niet van mijn roze wolk af hebben willen gooien?

Een roze wolk waarin gedroomd werd over huppelen door het gras, hinkelen op het schoolplein, dansen met vriendinnetjes, klimmen in bomen en een balletvoorstelling in een tutu. Zou ze al deze dingen nooit mogen meemaken. Dingen die ik altijd zo graag heb gedaan...

'Hebben jullie nog vragen?' onderbreekt de arts mijn gedachten. 'Heeft u misschien een tissue voor mijn vrouw?' zegt mijn man. Zonder dat ik het doorhad rolden er tranen over mijn wangen.
He verdorie, heb ik nu zitten janken? Ik had zo gehoopt dat ik mijn act als alleswetende moeder goed had uitgevoerd. Ze zal wel denken. Maar de arts kijkt me begripvol aan en geeft me een tissue.

Onderweg naar huis is het oorverdovend stil in de auto. Als we de auto voor de deur parkeren pakt mijn man mijn hand vast en zegt 'Weet je hoe ik het zie?'. En ik kijk hem vragend aan. 'Hoe dan ook hebben we Romy nog. Lopend of niet. Een jaar geleden dacht ik dat we haar meteen weer in moesten leveren. Maar we hebben haar nog. Ons stralende middelpunt. En niets of niemand pakt dat nog af!'

Die woorden heb ik opgeslagen. En gelukkig is het niet vaak nodig, maar als er een dag is dat ik er even flink van baal, dan denk ik snel aan die woorden terug.





Geen opmerkingen:

Een reactie posten